MAVENCLAD


Han pasado más de 6 meses desde que inicié Mavenclad y dije adiós a las pastillas diarias, a las rutinas preventivas para no ponerme más enferma y a las peripecias para luchar contra los efectos secundarios del Fingolimod.

Estaba segura de que este cambio me iba a favorecer, por todas las cosas que me habían dicho los médicos. También me puse en contacto con diferentes pacientes que ya habían tomado Mavenclad y estaban muy contentos con los resultados obtenidos.

Como he dicho en otras ocasiones, he confiado al  100% en la ciencia y hasta día de hoy, no me he equivocado y me ha ido bien. Obviamente, como toda medicación tiene sus efectos secundarios (¿y cuál no los tiene?), al fin y al cabo, es imposible que una medicación tan fuerte no los tenga, pero lo importante es que la enfermedad no ha evolucionado y eso es lo que busca todo paciente.

Con cada cambio, poco a poco, he ido mejorando: 1 año con Rebiff, 5 años con Tysabri, 9 con Fingolimod y ahora, Mavenclad. Agujas, dolor, infecciones, visitas y más visitas, ahora son sólo un recuerdo que ha sido muy fácil olvidar.

Antes de iniciar el tratamiento, debía de seguir un protocolo. En primer lugar, debía estar un mes sin tomar medicación, puesto que era necesario que mi cuerpo eliminara los restos del Fingolimod. Durante ese mes, estuve algo preocupada por si cabía la posibilidad de tener un “efecto rebote” y recaer en la enfermedad. Por lo que había leído y me habían contado, al estar tantos años tomando una medicación, esa posibilidad era real.

En mi caso, el único síntoma que tuve fueron migrañas muy fuertes casi todos los días, y tengo que decir que lo llevé bastante mal, ya que hacía años que no me dolía la cabeza. En mi adolescencia sí que había sufrido de migraña, pero fue empezar con el Tysabri y desapareció. Como la migraña no cedió y no estaba acostumbrada a ella, acabé por contárselo al neurólogo y me comentó que seguramente se debía a que mi cuerpo estaba “pidiendo” la dosis de medicación que estaba acostumbrado a tener. En resumen, que sin saberlo, ¡me había convertido en una yonqui! xD.

Por otro lado, durante los primeros 6 meses tras el cambio de tratamiento, no podía comer nada crudo (carne, pescado, huevo, etc.), debía lavar muy bien la fruta y la verdura, debía evitar las aglomeraciones (sobre todo, hospitales), tener una buena higiene personal…todo ello debido a que la medicación me iba a provocar una bajada de los leucocitos T y ello implicaba estar expuesta a posibles infecciones víricas. No fue un gran esfuerzo para mí, puesto que, más o menos, durante los 9 años que había estado tomando el Fingolimod, había hecho lo mismo. Lo único que me fastidiaba un poco era congelar el embutido 24h antes de comérmelo.

El equipo médico me explicó lo tóxica que era la medicación y que cada pastilla iba protegida por una caja. Además, me hablaron del altísimo coste que tenía (no os voy a hablar de cuánto cuesta, pero para que os hagáis una idea, en mi cuerpo hay más de la mitad del valor de mi piso). Por ese motivo, cuando fui a recoger el tratamiento, tenía tanta presión para “protegerlo” y tener cuidado con él, que parecía que llevaba una bomba en mis brazos de lo fuerte que lo abrazaba, ¡qué mal lo pasé!

Tendemos a quejarnos de la Seguridad Social de este país, pero hasta que uno no está enfermo de verdad, no ve lo afortunados que somos.  Si yo viviera, por ejemplo, en Estados Unidos, seguramente no estaría así de bien, ya que no podría costearme la medicación (pequeña reflexión que hago para la población).

Durante 5 días, tomé una pastilla diaria a la misma hora. Una caja, una pastilla (allí se va el presupuesto, jajaja). La caja venía con un seguro, con el fin de que la pastilla no pudiera caer. Hice una foto de la caja, pero perdí el móvil, así que ya no la tengo. La verdad es que si previamente no te explican cómo abrir la caja, es bastante difícil.
A partir de ese momento, mis defensas empezaron a bajar para después regenerarse de nuevo y funcionar bien. El mes siguiente, repetí el mismo procedimiento. Durante la primera toma no me encontré mal, a diferencia de la segunda, en la que estaba muy débil.  Sin embargo, no quise coger la baja laboral. Siempre he sido de las que piensa que no quiero que los demás crean que por tener esta enfermedad voy a faltar más al trabajo. Además, si estoy ocupada trabajando, tengo menos tiempo para pensar si me duele algo o si estoy agotada. Era un agotamiento distinto al que solemos tener con la enfermedad.

Actualmente llevo una vida “normal” y no tengo que tomar ninguna pastilla más hasta el año que viene, ya que deberé repetir el mismo procedimiento. Lo más gracioso de todo esto es que hasta que no me acostumbré, durante los primeros meses, tenía una sensación extraña, como si me dejara algo. Estuve 9 años tomando una pastilla cada día y a lo largo de ese tiempo, solamente dejé de tomarla 2 veces, así que supongo que es normal.

Una de las cosas que el Fingolimod me impedía, era viajar a ciertos países, por no tener suficientes defensas. En septiembre quería ir a la India, por lo que supone para mí espiritualmente. Mi hermana mayor quería ir a la India como su último viaje antes de morir por el cáncer y no pudo hacerlo, así que quiero hacerlo por ella y por mí, pero la medicación no me lo permitía. Ahora con el Mavenclad, es posible. Este año no pudo ser porque no me daba tiempo, ya que empecé con la medicación en mayo y no iba a estar bien al 100% hasta septiembre. Sin embargo, tenía ganas de hacer un viaje chulo y empezar a saborear la libertad, así que me fui a Jordania con Estela.