Han pasado más de 6 meses desde que inicié Mavenclad y
dije adiós a las pastillas diarias, a las rutinas preventivas para no ponerme
más enferma y a las peripecias para luchar contra los efectos secundarios del
Fingolimod.
Estaba segura de que este cambio me iba a favorecer, por
todas las cosas que me habían dicho los médicos. También me puse en contacto
con diferentes pacientes que ya habían tomado Mavenclad y estaban muy contentos
con los resultados obtenidos.
Como he dicho en otras ocasiones, he confiado al 100% en la ciencia y hasta día de hoy, no me
he equivocado y me ha ido bien. Obviamente, como toda medicación tiene sus
efectos secundarios (¿y cuál no los tiene?), al fin y al cabo, es imposible que
una medicación tan fuerte no los tenga, pero lo importante es que la enfermedad
no ha evolucionado y eso es lo que busca todo paciente.
Con cada cambio, poco a poco, he ido mejorando: 1 año con
Rebiff, 5 años con Tysabri, 9 con Fingolimod y ahora, Mavenclad. Agujas, dolor,
infecciones, visitas y más visitas, ahora son sólo un recuerdo que ha sido muy
fácil olvidar.
Antes de iniciar el tratamiento, debía de seguir un
protocolo. En primer lugar, debía estar un mes sin tomar medicación, puesto que
era necesario que mi cuerpo eliminara los restos del Fingolimod. Durante ese
mes, estuve algo preocupada por si cabía la posibilidad de tener un “efecto
rebote” y recaer en la enfermedad. Por lo que había leído y me habían contado, al
estar tantos años tomando una medicación, esa posibilidad era real.
En mi caso, el único síntoma que tuve fueron migrañas muy
fuertes casi todos los días, y tengo que decir que lo llevé bastante mal, ya
que hacía años que no me dolía la cabeza. En mi adolescencia sí que había
sufrido de migraña, pero fue empezar con el Tysabri y desapareció. Como la
migraña no cedió y no estaba acostumbrada a ella, acabé por contárselo al
neurólogo y me comentó que seguramente se debía a que mi cuerpo estaba
“pidiendo” la dosis de medicación que estaba acostumbrado a tener. En resumen,
que sin saberlo, ¡me había convertido en una yonqui! xD.
Por otro lado, durante los primeros 6 meses tras el
cambio de tratamiento, no podía comer nada crudo (carne, pescado, huevo, etc.),
debía lavar muy bien la fruta y la verdura, debía evitar las aglomeraciones (sobre
todo, hospitales), tener una buena higiene personal…todo ello debido a que la
medicación me iba a provocar una bajada de los leucocitos T y ello implicaba
estar expuesta a posibles infecciones víricas. No fue un gran esfuerzo para mí,
puesto que, más o menos, durante los 9 años que había estado tomando el
Fingolimod, había hecho lo mismo. Lo único que me fastidiaba un poco era
congelar el embutido 24h antes de comérmelo.
El equipo médico me explicó lo tóxica que era la
medicación y que cada pastilla iba protegida por una caja. Además, me hablaron
del altísimo coste que tenía (no os voy a hablar de cuánto cuesta, pero para
que os hagáis una idea, en mi cuerpo hay más de la mitad del valor de mi piso).
Por ese motivo, cuando fui a recoger el tratamiento, tenía tanta presión para
“protegerlo” y tener cuidado con él, que parecía que llevaba una bomba en mis
brazos de lo fuerte que lo abrazaba, ¡qué mal lo pasé!
Tendemos a quejarnos de la Seguridad Social de este país,
pero hasta que uno no está enfermo de verdad, no ve lo afortunados que
somos. Si yo viviera, por ejemplo, en
Estados Unidos, seguramente no estaría así de bien, ya que no podría costearme
la medicación (pequeña reflexión que hago para la población).
Durante 5 días, tomé una pastilla diaria a la misma hora.
Una caja, una pastilla (allí se va el presupuesto, jajaja). La caja venía con
un seguro, con el fin de que la pastilla no pudiera caer. Hice una foto de la
caja, pero perdí el móvil, así que ya no la tengo. La verdad es que si previamente
no te explican cómo abrir la caja, es bastante difícil.
A partir de ese momento, mis defensas empezaron a bajar
para después regenerarse de nuevo y funcionar bien. El mes siguiente, repetí el
mismo procedimiento. Durante la primera toma no me encontré mal, a diferencia
de la segunda, en la que estaba muy débil. Sin embargo, no quise coger la baja laboral. Siempre
he sido de las que piensa que no quiero que los demás crean que por tener esta
enfermedad voy a faltar más al trabajo. Además, si estoy ocupada trabajando,
tengo menos tiempo para pensar si me duele algo o si estoy agotada. Era un
agotamiento distinto al que solemos tener con la enfermedad.
Actualmente llevo una vida “normal” y no tengo que tomar
ninguna pastilla más hasta el año que viene, ya que deberé repetir el mismo
procedimiento. Lo más gracioso de todo esto es que hasta que no me acostumbré, durante
los primeros meses, tenía una sensación extraña, como si me dejara algo. Estuve
9 años tomando una pastilla cada día y a lo largo de ese tiempo, solamente dejé
de tomarla 2 veces, así que supongo que es normal.
Una de las cosas que el Fingolimod me impedía, era viajar
a ciertos países, por no tener suficientes defensas. En septiembre quería ir a
la India, por lo que supone para mí espiritualmente. Mi hermana mayor quería ir
a la India como su último viaje antes de morir por el cáncer y no pudo hacerlo,
así que quiero hacerlo por ella y por mí, pero la medicación no me lo permitía.
Ahora con el Mavenclad, es posible. Este año no pudo ser porque no me daba
tiempo, ya que empecé con la medicación en mayo y no iba a estar bien al 100%
hasta septiembre. Sin embargo, tenía ganas de hacer un viaje chulo y empezar a
saborear la libertad, así que me fui a Jordania con Estela.
