Hace un tiempo que me planteo dejar la medicación. A
medida que van pasando los años, veo que los efectos secundarios han aumentado
y eso ha hecho que me plantee algunas cosas.
La razón primordial es que la medicación se me hace
cada vez más pesada en mi perfecta, organizada y cuadriculada vida,
por eso, a veces pienso que dejarla quizá no me afecte tanto. Me siento mal
pensándolo porque tendría que estar más agradecida, ya que hay personas que no
tienen la misma suerte que yo y tienen una discapacidad por culpa de la
enfermedad. Muchos de vosotros (los que estáis afectados) estaréis pensando que
vaya estupidez planteármelo y que soy idiota, ya que hace más de 8 años que no
tengo ningún brote y seguramente la responsable en un 80% de que esté bien, sea
la medicación.
No es mi intención faltar al respeto a nadie, pero
escribir en el blog es algo terapéutico para mí y a veces va bien desahogarse.
El neurólogo me dijo que los pacientes que tras tantos
años muestran una estabilidad, tienden a ver más el lado malo de la medicación.
Es decir, se nos “olvida” que estamos enfermos porque ya no nos acordamos de lo
que era estar mal y tener un brote. Quizá por eso mi subconsciente se pregunta
si estoy curada, si podría ser un caso entre un millón, porque yo misma veo que
soy distinta a aquella Agna de hace 10 años y que si ahora estoy mal, es por
culpa de la medicación. La idea es abrumadora pero imposible. Suelo sacármela
rápido de la cabeza porque pienso “no seas gafe que vendrá mala temporada”.
Hay muchos pacientes a los que les pasa lo mismo que a
mí. Cada vez hay más gente que se cuida y se plantea llevar la enfermedad sin
tratamiento. Creo que es tan respetable una opción como la otra.
Como ya sabéis, controlo mucho mi alimentación por la
enfermedad (hay una publicación anterior en el blog sobre este tema), pero
también para combatir los efectos de tratamiento. Al no tener defensas, suelo
ponerme enferma a menudo y algo así, termina por convertirte en una
hipocondriaca. ¡Ah! Os cuento el nuevo descubrimiento que he hecho, la semana
negra. Hay una semana al mes que tiene relación con la semana antes de
la menstruación, dónde tengo un gran riesgo de contraer infecciones. Mis
defensas caen en picado sin paracaídas, dejándome expuesta a todo: bacterias,
virus y demás “mierdas”. ¡Soy una experta de los estreptococos! Además,
haciendo tanto deporte como hago, tener esa semana es un hándicap porque tengo
más riesgo de lesión. Tengo que decir que las dos lesiones musculares que
arrastro desde hace muuuuucho tiempo, son por culpa de eso. Me organizo
tanto, que controlo mensualmente la menstruación y la semana negra para
programar los entrenos con mi entrenadora.
En casa hemos hablado de éste tema muchas veces. Mi
pareja ve el esfuerzo que hago cada día para no ponerme enferma. A veces, me
desquicio muchísimo, sobre todo con las aftas de la boca, que cada vez son más
grandes y aparecen en sitios inexplicables y más difíciles de curar. La última
que tuve, me dejó sin poder dormir bien por culpa del dolor (creo que en la próxima
publicación del blog, podría hablar sólo de aftas, de medicación, de remedios
de la abuela para combatirlas...). También hay días en los que durante esa
semana, parece que estoy hibernando, ya que tengo que dormir una media de 10/12
horas.
Mi pareja siempre pensaba que mi idea de querer dejar
la medicación era algo pasajero y no se lo tomaba en serio, hasta que acabé por
“estallar” después de arrastrar las dos lesiones musculares por la bajada de
defensas.
Al volver de la última consulta, le comenté que me
había planteado seriamente dejar la medicación finalmente.
Mi neurólogo entendía mi preocupación, porque cada vez
me encontraba peor y caía más en las infecciones. Me habló de un nuevo
tratamiento, la Cladribina, que ya estaba aprobado para suministrarse en
España. Consiste en otro tratamiento oral, pero en este caso, se suministran
solamente dos dosis al año. Se utilizaba también como quimioterapia para
pacientes con cáncer pero habían visto que para los pacientes con Esclerosis
Múltiple Remitente, también tenía muy buenos resultados.
No perdía nada por probar otro tratamiento, viendo que
el que venía utilizando hasta ahora tenía cada vez más efectos secundarios. Con
el Tysabri me pasó lo mismo, entré en el ensayo clínico y con el paso de los
años, cambié el tratamiento al descubrir que existía la posibilidad de tener la
LMP.
Como os decía, hablé con mi pareja sobre ello, y él
vio que esta vez iba en serio y por primera vez se sinceró conmigo. Su
sinceridad me dejó bastante en shock y triste a la vez porque tenía toda la
razón al respecto.
A lo que se refería a las decisiones respecto a la
enfermedad, yo siempre había tenido la voz cantante porque obviamente soy quién
la padece. Sin embargo, él no quería que dejara la medicación y no me tratara
con nada. Me dijo que sentía mucho si tenía que ser egoísta, pero que le
gustaba mucho la persona que tenía a su lado, la que puede ir a la montaña como
una cabra cuando le plazca, la que corre, la que está en muchos proyectos
solidarios y deportivos, la Agna feliz. Eso no significaba que si algún día me
pasara algo por la enfermedad, no estaría a mi lado, todo lo contrario, él
nunca me dejaría y me cuidaría todo lo que hiciera falta. Sin embargo, si había
una mínima posibilidad de que eso no pasara y se ralentizara, él no dejaría la
medicación, pero que pensara en ello, porque quién estaría allí para cuidarme,
sería él. No estaba sola, en esto éramos un equipo.
Así que ya os podéis imaginar que acabé decidiendo con
mi médico. Seguimos como siempre y a la espera de empezar con la nueva
medicación. Después de tanto hablar, de tantas emociones y de decidir otra vez
sobre el futuro de mi salud, necesitaba que me tocara el aire, así que le pedí
a mi entrenadora que me dejara ir a la montaña, aunque aún tenía que hacer
reposo por la lesión de la cadera (lesión que me había dejado fuera de la
competición de la Ultra Montsant). Llamé a Puig y le pedí que nos fuéramos a
ver montaña, cielo y naturaleza.
