LA NUEVA AGNA

Estaba haciendo todo lo que tenía que hacer, para encontrarme bien y por fin estaba viendo los resultados.  Fue la mejor decisión que pude tomar, entrar en el ensayo clínico de Tysabri. Iba una vez al mes al hospital a tratarme, me ponían vía intravenosa el tratamiento durante una hora, más los medicamentos que te ponen de preparación y después… más o menos estaba unas  tres horas, si no me falla la memoria.

Poco a poco me iba acostumbrando a estar mejor y podía restablecer las cosas que tenía medio hechas como, por ejemplo, seguir con el bachillerato que había comenzado con mal pie. Obviamente tenía mis limitaciones, a causa de la enfermedad. Las dos cosas que tenía más presentes y que tenía que tener en cuenta fueron: el cansancio, que desgraciadamente no había nada que me lo quitara; y también la concentración. Por motivos familiares tenía que trabajar los fines de semana y combinar las tres cosas eran muy complicadas: la enfermedad, estudiar y trabajar.

Me volví más metódica y constante.
Con la ayuda de la psicóloga del hospital, buscamos estrategias que me facilitaran la mejora de mi rendimiento académico: evitar estudiar todo a último momento, hacer cada día un resumen de las cosas que había hecho, colorear casi todos los textos, porque nos habíamos dado cuenta que retenía mucho más y así un sinfín de cosas. Había pasado de ser una mala estudiante, a una tozuda empedernida. Creo que ahí fue dónde comencé a marcar mis pequeños objetivos. El primero, acabar el bachillerato con la Esclerosis Múltiple.
Tenía mi vida muy planificada. Si tenía que renunciar a ciertas cosas de mi juventud, para encontrarme mejor en la enfermedad, entonces haría todo lo que estuviera en mis manos.

Después de un año de tratamiento con el Tysabri, llegó la hora de hacer las pruebas rutinarias, para ver si el tratamiento me estaba funcionando o no. No quería hacerme la resonancia magnética, por miedo a saber si la enfermedad seguía activa y con ello el fracaso del tratamiento. Por suerte, ¡No había lesiones nuevas! Significaba que todo estaba bien y no tenía que cambiar de medicación. Ese día, cuando salí del hospital, estaba… ¡pletórica y con fuerzas de comerme el mundo!

Las buenas noticias no vinieron solas, ¡¡¡había aprobado bachillerato!!! Ser capaz de llegar a la meta que me había marcado me hacía sentir más viva y sana. Nada ni nadie me iba a impedir que siguiera mi rumbo y lo había a conseguido yo sola. Me tenía que plantear qué hacer con mi futuro, si seguir estudiando o no. Tenía mucho miedo de no  ser capaz de hacer una carrera universitaria y ver que no era capaz de hacerlo. Tenía inconscientemente mucha presión, porque si quería seguir estudiando tenía que buscar otro trabajo, para poder pagarme los estudios y no sabía si era capaz de hacerlo todo, con la enfermedad a cuestas. Miedo a exigirme mucho más de lo que yo podía y correr el riesgo de volver a caer en algún brote.
Me planteé hacer la selectividad y probar a ver cómo iba.
Aprendí en esa etapa que no es bueno calcular al milímetro tu vida como si fuera una hoja de Excel, porqué si fracasas, la sensación de saber que no has sido capaz, es aún más grande y eso me pasó a los 18 años.
Mi pareja y yo tuvimos un bache en la relación, por la inmadurez que teníamos. Por esta causa, pase muy mala época y no fui  capaz de estudiar suficientemente para la selectividad. La suspendí.

Me sentí bastante perdida al ver que no tenía un futuro estable, no tenía ningún sitio donde ir a estudiar, no había pensado en una segunda opción y estaba sola.
Me veía sin rumbo durante una temporada y me negué rotundamente a quedarme estancada otra vez.  Pensaba en todas las posibilidades que tenía y llegué a la conclusión de que quedarme quieta a y ver pasar el tiempo era lo que menos  me convenía. Decidí irme al paro y hacer un “break”, un “Kit- Kat”, en mi vida. Aproveché la circunstancia, ya que tenía a familiares fuera de España, y me fui al extranjero.

Pase unos días en Turquía, aprovechando que mi primo se casaba con una chica de allí. ¡Fue una experiencia inolvidable! Tenía un poco de miedo por el calor que hacía, si correría algún riesgo en la enfermedad, pero fue todo genial.

 

 

 

Hacía que fuera bien y me iba después de tratarme con Tysabri, de  ésta forma no me afectaba para nada en el viaje y me podía ir dónde quisiera.

Una vez volví de Turquía, mi hermana la mediana estaba viviendo en esa época en Polonia y me propuso que pasara con ella una temporada. No dudé en ningún momento, tenía ganas de vivir y estaba cansada de planificar mi vida todo el rato. Me estaba proponiendo que dejara todo y desconectara de verdad, así de esta forma podía planear qué hacer, si quedarme y seguir estudiando o irme a algún sitio.

 

Fue un mes genial, dónde aprendí muchísimo de la cultura Polaca, sus tradiciones y monumentos. Me empapé sobre la historia de la Primera y Segunda Guerra Mundial. Junto a mi hermana, fuimos a sitios preciosos y sufrimos el frío gélido de Polonia, pero volvería a disfrutar de esa experiencia una y otra vez. También comencé a ir a correr con ella. Era muy divertido porque aunque hicieras el esfuerzo de sudar, con el frío que hacía era imposible.

 

 

 

 

Estuve un mes viviendo en Varsovia, junto a mi hermana y mi cuñado. Durante la estancia, me puse en contacto con la mejor amiga de mi madre que vive en Inglaterra y comienzo a pensar en irme a vivir con ella y sus hijos, para comenzar una vida nueva. No me quería quedar en el mismo sitio, no me gustaba mi vida y tenía la sensación de que quería huir para no afrontar, la enfermedad y todo lo demás.
Decido volver a casa y comenzar a planear el viaje. Esta vez no era irme solo un mes, sino durante mucho tiempo y sin billete de vuelta. Obviamente era muy consciente de que estaba haciendo un ensayo clínico y era un tropiezo en mis planes. Estuvimos planeando traspasar mi historial en otro hospital, allí en Inglaterra, pero no fue posible porque los protocolos eran muy diferentes y seguramente no podía seguir haciendo el mismo tratamiento. Tenía claro que no lo quería dejar porque gracias al Tysabri volvía a ser yo y me resultaba tonto pensar en dejarlo. Entonces busqué otras alternativas, tenía claro que me quería ir pero tenía que aceptar que estaba enferma y no debía olvidarlo. Decidí, junto con mi médico, que iba a volver cada mes, en  avión, para tratarme y volver a irme. Suponía un coste económico adicional pero, gracias a la ayuda de mi padre y el dinero que tenía guardado, lo pude hacer. Yo tenía un objetivo y era irme, fuera como fuera.

Las cosas volvieron, por sí solas, a colocarse bien y, junto con mi pareja, pudimos solucionar los problemas que teníamos y volvimos a estar juntos.
Para mí, el hecho de no estar con él durante todo ese tiempo, me hizo ver que por delante de todo, primero iba yo. Me tenía que querer y disfrutar de la vida, no sabía si en otra vida lo volvería hacer, lo que tenía claro era que tenía que vivir el hoy y dejar de planear el mañana.
Fue una decisión muy difícil para nosotros, pero sabíamos que yo necesitaba irme durante una época y ordenar mi cabeza. No  me iba a quedar para siempre allí, pero sí durante un tiempo. Quería volver a intentar hacer la selectividad y quería seguir estudiando. Aprovecharía la estancia para estar más tranquila y estudiar.

¡Así que cogí las cosas y, en marzo de 2009, me fui a England!

 

¿ESTOY ACEPTANDO LA ENFERMEDAD?

¡Estaba enfadada con el mundo! ¿Qué había hecho yo, en otra vida, para que me tocara esto? ¡Hostias! No me había dado tiempo a tomar drogas aún, no bebía… ¡Sólo tenía 16 años! ¿Qué había hecho yo, durante esos  años, para que tuviera una enfermedad degenerativa? Estaba dejando de hacer las cosas que me gustaban, hacer deporte, salir por la noche… Pero por lo que se veía, no funcionaba para nada. La enfermedad seguía su curso y yo era incapaz de impedirlo.  Justo cuando pensaba que la cosa iba a mejor, que había conocido a gente nueva que tenía  la enfermedad y pensaba que podía luchar contra ella.
Estaba muy triste, enfadada con todo el mundo y muy frustrada, de no poder controlar mi vida.
A medida que buscaba información para el trabajo que estaba haciendo para el bachillerato, entendía mucho mejor la enfermedad pero a la vez la desconocía. Estaba segura de que, al ser joven, todo esto sería algo pasajero y que me iba a curar, porque  no había muchos casos de gente joven que tuviera la enfermedad, pero claro, era mi mundo de utopía y no la realidad. Estaba poniéndome el  tratamiento que mejor me iba a sentar, según el médico, pasé casi un año horrible con los efectos secundarios ¿Y  para qué?
Sigo viendo  los malditos resultados de la resonancia en la pantalla del ordenador del doctor y, en ellos, las malditas manchitas blancas (mis lesiones las comparo siempre con las manchas de un dálmata, porqué estoy llena de ellas).
- Agna, tienes nuevas lesiones en el Sistema Nervioso Central (SNC) y en la médula, el tratamiento no funciona y tu enfermedad está muy activa. Tienes que cambiar de tratamiento.
- ¿Pero qué tratamiento? Si yo ya estaba poniéndome el que iba mejor y no había ninguno más, ¿No?
Entonces, mi médico me habló de un tratamiento que en Estados Unidos se estaba utilizando desde hacía unos cinco años y que, en España, comenzaba a utilizarse con los enfermos, pero a través de ensayos clínicos.
En ese momento ya me estaba poniendo un poco nerviosa. ¿Qué significaba un ensayo clínico? ¿Era esas cosas que se hacía con la gente que tiene cáncer, cuando no hay vuelta atrás y comienzan a experimentar con ellos? ¡Uf!, me estaba poniendo muy tensa y las primeras frases del médico no me estaban gustando nada. Hacía oídos sordos y miraba para otro lado.
Entonces, puse más atención cuando dijo que el tratamiento era muy esperanzador, porque hablábamos de un 80% de efectividad, la vía de administración era intravenosa y me la tenía que poner una vez cada mes.
¡BUAAA! ¿80% de efectividad y me estaba diciendo que no me tenía que pinchar yo nunca más?
Siempre hago lo mismo, (mucha gente también lo debe hacer), cuando no me gusta lo que me dicen sobre la enfermedad o mi salud, no escucho nada y a la que dicen algo bueno, me quedo con sólo las primeras tres frases y quiero acabar rápido.

Venir una vez al mes al hospital, me pincharía una enfermera y la efectividad del tratamiento sería muy superior que la del primer tratamiento. Me gustaba la idea, pero me extrañaba que todo fuera bueno y no hubiera nada malo. Cuando comenzó hablar de los efectos secundarios, entonces vi que no era tan guay. Me dijo el doctor una palabra mega chunga, que cada vez que la digo en voz alta y bien dicha me emociono ¡Ja, ja, ja, ja!
En Estados Unidos, estaba comenzando a haber casos de Leucoencefalopatía  ¡Toma palabra!,  como efecto secundario del tratamiento, pero que no era peligroso, según mi neurólogo porque el porcentaje era tan pequeño que no era importante, pero sí a la hora de decidirme por ese tratamiento.

Justo ahora comenzaba a saber qué era la Esclerosis Múltiple y me decía un nombre aún más complicado de decir; y me estaba diciendo que no era importante… ¡Vamos, nunca me he considerado tonta e ingenua, sabía que llegar hacer un tratamiento experimental tenía sus riesgos! Puede que fuera la edad, lo que me ayudó a decidirme, no tener miedo al futuro y ser una irresponsable, de no ser consciente de las cosas que puedes llegar a estar expuesta al acceder a un tratamiento experimental. El único inconveniente que había, aparte de los efectos secundarios, era que sólo tenía 17 años y era menor. No estaba permitido hacer ensayos clínicos a los menores de 18 años.
Creo que nunca he llegado a agradecer a mi neurólogo lo que llegó a luchar para que yo pudiera comenzar con el tratamiento: Tysabri. Reuniones de equipo de neurólogos y mucho papeleo pero,  al cabo de poco tiempo, aceptaron. Si  yo sabía que estaba expuesta a correr los riesgos y mis padres daban el consentimiento, podría empezar a tratarme con el Tysabri. En todo momento, nunca me sentí obligada aceptar, siempre tuve la última palabra y era yo quién tenía el poder sobre mi vida y sobre qué decisión tomar.
Como decía antes, no sé si fue el hecho de ser muy joven e impetuosa,  pero acepté.

Obviamente mi familia tenía mucho miedo y sólo veían la parte negativa, pero fue entonces cuando comencé a llevar el rol de mi familia de ser ‘la fuerte’. Estaba harta de verlo todo muy mal y quería ver algo a lo que ferrarme. Si era ponerme este tratamiento, como si tenía que ir al Tíbet. Quería encontrarme bien y volver a ser como era yo antes… Comenzaba a pensar, ¿Cómo era yo antes? Iba sumando los años y me venía a la cabeza que  llegaría un momento que habría pasado más años con la Esclerosis que sin ella. Me iba a convertir en una mujer y en el proceso de maduración, la EM  formaba parte de ello. O comenzaba a ponerme las pilas o me iba a convertir en una persona que no me estaba gustando.
La primera vez que fui a la sala dónde administraban la medicación tuve miedo y rechazo. Recuerdo como miraba la sala donde había como 10 personas conectadas a unas máquinas y compartiendo las horas de sus vidas en ese sitio. Me vino a la mente la película de “4rta Planta”, el momento en el que el protagonista se pone la quimioterapia, estaba en un sitio parecido. Por suerte no fue para tanto y vi que iba a pasar durante mucho tiempo por experiencias muy buenas. He conocido a tanta gente y tantas historias en esa sala, que son interminables.  Llegaba un momento que me sentía como en casa y no en un hospital, cómo mi mente se iba acostumbrando y cómo se iba incorporando a mis rutinas de mi vida el hecho de tener que ir una vez al mes al hospital a pasar unas tres horas con gente fantástica. También tuve muchísima suerte de conocer a una fantástica enfermera a la que casi adopto como madre. Es energía pura, carismática y muy cariñosa. No sé si era porque yo era un imán, al ser tan joven, que todo el mundo tenía curiosidad y se mostraba muy atenta a mis deseos pero os digo, que si no fuera por los ratos que pasé con ella, no me hubiese gustado tanto hacerme el tratamiento.
Los brotes dejaron de aparecer y la enfermedad comenzaba a estabilizarse, parecía que mi cuerpo estaba reaccionando bien.
En las primeras dosis que me iban administrando me controlaban mucho si tenía algún tipo de efecto secundario. No dejaba de ser muy joven dicho tratamiento y desconocían lo que podía llegar abarcar en su totalidad. Según lo que me explicaron en el hospital, para que un tratamiento se sepa el 100% sus efectos secundarios, tiene que tener una vida de 10 años. Aun así, por experiencia, creo que ni con 10 años pueden ver cómo afecta realmente un tratamiento en un cuerpo humano.
No tenía efectos secundarios del tratamiento, sí que me encontraba un poco mal a causa de la cortisona. Había llegado a tomar tantas dosis que mi estómago estaba muy dolorido.
Empezaba a conocer la fatiga de la enfermedad y a saber llevarla mejor.
Estaba cada vez más animada y tenía curiosidad de conocer a la nueva Agna.