APRENDER A VIVIR CON MI AMIGA INVISIBLE

Volvía para casa a tratarme un viernes y volvía al cabo de dos días, así durante casi un año.  Era divertido; al tener que ir siempre por las mismas fechas, acababa coincidiendo con muchos pacientes que hacíamos el mismo tratamiento o tenían otras patologías, como por ejemplo, el Crohn. La enfermera cada vez que llegaba, anunciaba a todos los compañeros los viajecitos que estaba haciendo para tratarme y la gente alucinaba. Me preguntaban cómo podía hacer tal locura. La verdad es que no creía que fuera tal cosa, si no lo más normal, porqué tenía que disfrutar de la vida y la oportunidad de vivir en Inglaterra no la tendría siempre; no estaba haciendo ningún mal a mí salud, si no lo contrario ¿No? Aprovechaba las 3 horas que estaba con ellos y les explicaba todo detalle de mi experiencia, así  las horas pasaban más rápidas y aprovechaba el fin de semana para estar con mi pareja.
Me lo estaba pasando bomba en Inglaterra; la familia que me acogió era fenomenal. Me había adaptado muy bien a su estilo de vida y la gente era maravillosa.

Ahora que han pasado los años, me doy cuenta que en ningún momento pensé en la enfermedad cuando estaba en Inglaterra, creo que quise borrar la Agna de antes de partir y ser otra persona, empezar de cero. Como me encontraba bien gracias al tratamiento que estaba haciendo, me podía permitir, una vez cogido el avión, cambiar de persona. Una parte de mi, obviamente, la tenía partida porque yo quería estar con mi pareja, pero la parte de la Agna enferma y mi situación familiar no la quería volver a ver.


Debía y quería  volver y no ser una cobarde, afrontar la realidad y coger el toro por los cuernos. Había cosas en mi vida que debía cambiar, iba a costar pero lo tenía que intentar para restablecer un poco de orden en ella.
¿Quería seguir estudiando? ¿Qué quería estudiar? ¿Me tendría que ir de casa, yo sola o con alguien? ¿Tendría que buscar otro trabajo? ¿Podría subsistir yo sola? Como lo podría hacer si estaba enferma… ¿Las empresas les interesaría contratar a alguien joven que padecía una enfermedad degenerativa? 
Finalmente, tuve que poner fin a mi estancia y volví a casa.

En casa la cosa no había cambiado mucho. Para un enfermo o para cualquier persona, la estabilidad emocional, la tranquilidad y la seguridad son esenciales. Si estás nerviosa y no tienes el apoyo correspondiente, el progreso de la enfermedad puede variar muchísimo. Yo en casa me sentía fuera de sitio y no me veía bien. No sabíamos gestionar las cosas conjuntamente y yo necesitaba muchas cosas que allí no las tenía.
Os lo había comentado, en Polonia con mi hermana mediana y en otras ocasiones había empezado a ir a correr, pero no fue hasta el momento que volví de Inglaterra que decidí hacerlo periódicamente. Me iba bien porque cuando estaba triste o no quería estar en casa, me iba a entrenar durante el día. Me empezaba a gustar mucho y me sentía mejor físicamente. No pensaba en las cosas que me estaban ocurriendo y así las olvidaba o no les daba tanta importancia.


Al ir más a menudo a entrenar, empiezo a plantearme ir a alguna carrera popular. A la vez tengo mucho miedo, por si me podía provocar algún brote. El médico no estaba muy convencido si ir a correr sería positivo para mí, ya que anteriormente practicar deporte me provocaba recaídas importantes en la enfermedad. Cuando iba a correr, de vez en cuando el ojo derecho me molestaba y, según el esfuerzo que hacía, veía borroso otra vez. También el hormigueo de la mano derecha, que a medida que aumentaba el ritmo de la marcha y el cansancio, lo notaba más. Igualmente la idea de hacer una carrera popular (10km) no me la sacaba de la cabeza.

¿Sabéis qué hice? Empecé a no hacer caso a mi neurólogo, que con todo el respeto, lo que me decía me entraba por una oreja y me salía por la otra. Yo quería hacer deporte y decidí que me iba bien. Me daba igual si veía borroso o si no notaba una parte de mi cuerpo. ¡Yo quería correr!
Mi cuñado, que siempre había hecho atletismo, me acompañaba muchas veces a entrenar y me aconsejaba. Me ayudaba mucho a hablar y a desahogarme; de esta manera explicaba las cosas que me estaban pasando, me hacía de amigo y un poco de psicólogo. Le comenté la idea de querer correr una carrera popular y ver algún resultado del esfuerzo que estaba haciendo con los entrenos.  Quería marcarme éste reto y me parecía que era muy buena idea.

A él obviamente le pareció genial la idea, porqué veía que ir a correr me sentaba bien y me veía más feliz.  Así que decidimos correr juntos, ¡mi primera carrera popular!
Nos apuntamos en la carrera del Carrer Nou de Girona.
Recuerdo unos nervios atroces antes de empezar. No había empezado aún a correr y ya no veía casi nada con el ojo derecho, pero me daba igual, había llegado hasta allí por mi propio mérito y teniendo Esclerosis Múltiple.
 

Recuerdo cada minuto y segundo de esa carrera, la subida que tuve que hacer hasta llegar a la Catedral de Girona para mí fue horrible. Pasé mucho calor y estaba de los nervios, pero tenía a mi cuñado a mi lado en todo momento y me sentí protegida. En los últimos kilómetros de la carrera, inconscientemente, las lágrimas ya me salían solas; veía la llegada cada vez más cerca y la emoción iba aumentando.


¡Conseguí acabar la carrera!

En el último km fuimos cogidos de la mano mi cuñado y yo; parecía que él había sufrido junto conmigo y sentía mi nerviosismo. Es difícil o imposible de explicar lo que sentí una vez llegamos a la meta. Llevaba 3 años con la enfermedad y en ése momento me pasó por la cabeza todo lo vivido: el esfuerzo, la tristeza, la decepción, la negación, el sufrimiento, la ira, el diagnostico… todo en un simple segundo, una vez atravesada la meta. Me sentí orgullosa de luchar contra mi amiga invisible; pensé que por primera vez en la vida la había ganado.

La euforia de haber finalizado la carrera me duró mucho tiempo y quería seguir corriendo para poder apuntarme a más carreras.
Me había dado cuenta que practicar deporte me iba genial para la enfermedad. Empecé apuntarme a todas las carreras que podía hacer.

En una de ellas, la milla de mi pueblo, quedé ¡3era! 


Una vez finalizada la milla estaba tan estresada por el calor y por el ojo tonto, que me fui a casa sin ser consciente que había quedado  3era. ¡Por una vez que gano algo y no estoy para recogerlo!
Aún recuerdo la voz atontada que se me quedó cuando me llamaron al día siguiente preguntándome que si quería ir a recoger el premio.



Al sentirme mejor conmigo misma, ya me vi capacitada para presentarme a la selectividad.
Así que la hice aun  sabiendo que había decidido hacer un ciclo formativo superior (Integración Social) y de esta manera encontrar un equilibrio entre estudiar y trabajar. No quería que la enfermedad progresara y quería dirigir yo su ritmo.
El primer año de ciclo me fui a vivir a Girona junto con mi mejor amiga y un chico.
Encontré un trabajo para las tardes y los fines de semana. Sabía que la enfermedad era un problema y tenía miedo que la gente no me contratara por eso, pero tuve la suerte que en esa empresa me conocían des de pequeña y sabían que era una currante empedernida.


Estaba segura de lo que estaba haciendo, me iba a independizar y lo había decidido yo sola.