OSCURIDAD

¿Qué había cambiado, para encontrarme mejor?

Me lo imaginaba que, algún día, mi vida me llegaría a pasar factura de alguna manera y así fue. Todos los nervios que había pasado, ya fueran;  la enfermedad, los problemas que tenía con mi familia… no lo estaba interiorizando o asimilando como debía y los estaba canalizando de otra forma. Hablar, hablaba de mis problemas, los gestionaba bien o eso pensaba yo, porque el dolor que tenía en el estómago venía de eso, así de fácil. Había encontrado mi diagnóstico: un diarrea mental, ¡huy no, un cacao!

No podía ser que estuviera peor anímicamente ahora y no por la Esclerosis Múltiple, lo encontraba absurdo y una tontería. Había pasado peores épocas; una de ellas el diagnóstico de la enfermedad.

Durante las vacaciones lo pensé todo detalladamente, lo que debía hacer.
Me quedaba sólo un año del ciclo formativo y yo quería seguir con mi plan de no trabajar y disfrutar. Sólo pedía un año, solamente uno, ser la típica chica de 19 años que estudia y no debe de preocuparse por trabajar y otras cosas. Pero debía de irme de casa definitivamente, eso lo tenía claro. Ese ya no era mi sitio y tenía que buscar otra alternativa.

Cuando volví de las vacaciones, no tardé nada en recoger mis pertenencias más importantes e irme a vivir con mi abuela.

Me fui a vivir con ella, porque durante muchos años, en mi niñez ese sitio fue para mi santo grial a todos los problemas. Casi todos los fines de semana, fiestas, navidades, vacaciones… nos dejaban con nuestros abuelos. En esa casa, todo parecía ser más fácil y te llegabas a imaginar otra vida.

¿Por qué no podía ser lo mismo ahora?

Mi abuela seguramente que lea lo que voy a escribir, para la edad que tiene es muy moderna y lee todo lo que voy contando de mi vida en el blog. Tengo miedo de hacerle daño y de que piense que le falto el respeto, por hablar sobre mi vida por aquí. Hay cosas que no puedo obviar y olvidar como si no existieran. Ella forma parte de mis vivencias y con mucho cariño, amor y respeto voy a explicar lo que me sucedió en esa época. Es difícil hablar sobre esta parte de mi vida, porque comienza una época oscura y larga.

Mi padre hacía muchos años que no estaba muy fino y no podía vivir solo, así que vivía con mis abuelos. Desde la muerte de mi abuelo, mi padre y mi abuela habían hecho una piña y se cuidaban mutuamente.

Yo hacía años, muchos años que no vivía con mi padre, exactamente desde los 6 años. No había compartido muchas cosas con él y tengo algunos recuerdos de niñez; situaciones raras difíciles de expresar por aquí y de interpretar cuando eres pequeña, pero también recuerdos muy bonitos y felices. Él siempre nos había demostrado que nos quería.
Cuando me fui a vivir con mi abuela y mi padre, tenía una clara idea de lo que me podría pasar, porque la situación no andaba muy bien. La idea de irme a vivir con ellos, aparte de poder seguir estudiando sin tener que trabajar, era que con mi presencia y ayuda, mejorara un poco más.
Al principio la idea no fue descabellada y pensaba que sería fácil, pero no fue así. La convivencia se fue complicando poco a poco, mi abuela pobre, luchaba día tras día por intentar que todo fuera lo “más normal” posible, el amor de una madre a veces traviesa fronteras y ella lo demostraba. La situación era la que era y yo después de muchos años de no convivir con él y de haber perdido mucho contacto, me daba cuenta de la realidad. Difícil, muy muy difícil de aceptar, me costó más esa realidad que no la de tener Esclerosis Múltiple. Ahora, con el paso de los años, me doy cuenta de que fui muy egoísta, egoísta por no querer aceptar que era mi responsabilidad en ese momento, egoísta por no querer estar allí y ver como perdía los días de mi juventud intentando solucionar algo. Tendría que haber luchado junto a ella y ayudarla. No me justifico por la edad que tenía, porque razón no voy a tener. Pero en ese momento tenía rabia e impotencia al pensar que las cosas siempre se me complicaban. Siempre había alguien, situación o alguna cosa que hiciera que “esa normalidad” que yo buscaba, nunca llegase.

Mi hermana mayor, Aïnhoa venía a buscarme muchas veces para que estuviera con ella en su casa, así tenía un sitio tranquilo para estudiar y poder desahogarme de todo. También me acompañaba al médico y estar a mi lado cuando me ponían el tratamiento.
Justo cuando las cosas iban mal y mi vida iba poco a poco hacia un precipicio, mi neurólogo me hace llamar para explicarme algo.

No sé si os acordáis que os había comentado anteriormente sobre los efectos secundarios del tratamiento que estaba haciendo; el Tysabri, uno de ellos y el más importante la leucoencefalopatía multifocal progresiva.

Cada vez a nivel mundial, crecía el número de pacientes que padecía la enfermedad. El porcentaje seguía siendo bajo, pero no menos importante a tenerlo en cuenta, no olvidemos que la enfermedad esta, de nombre complicadísimo de verbalizar es horrible; está producida por un virus y tiene como consecuencias fatales. Provoca lesiones progresivas y múltiples que provocan desmielinización, como la Esclerosis Múltiple, pero la evolución en general es mala, la supervivencia tras el diagnóstico oscila entre 3 y 9 meses. Podías padecer la enfermedad ya sea a causa del VIH o por la administración de tratamientos inmunosupresores, como por ejemplo el Natalizumab, tratamiento que estaba utilizando yo desde los 17 años…

¡¡¡¡¡¡¡¡ OH, QUÉ BIEN!!!!!!!!!!

Habían descubierto, una de las razones por las que la enfermedad se despertaba, era por el virus JC. Según lo que  me explicaba el neurólogo, es un virus que podemos tener todos porque lo hemos tenido en nuestra infancia y sin darnos cuenta lo tenemos “dormido”.
Los pacientes que se trataban con Natalizumab y que habían muerto a causa de la LMP, tenían en común una cosa, que todos ellos daban positivo al virus JC.
Que fueras positiva al virus, no significaba que sí o sí ibas a tener la LMP, pero sí que tenías más posibilidades. Otro factor que podía aumentar ese riesgo es tratarse con Natalizumab durante más de tres años.

Yo empecé con el ensayo clínico de Natalizumab y daba la casualidad que ya hacía tres años que me trataba con él. Sólo me faltaba saber una sola cosa, si era o no positiva en el virus.

Adivinad quién le toco la lotería.Di positivo al virus JC

Cagada es decir poco para cómo estaba, justo hacía ya años que  convivía con la Esclerosis Múltiple y ahora me dicen que hay el riesgo de que tenga esta enfermedad, pero que muy poco probable. No había tenido suerte en la vida en temas relacionados con dinero, pero con desgracias estaba ganando un cupo.

¿Ahora qué debía de hacer?

Mi neurólogo me propuso hacer otro ensayo clínico, con el mismo tratamiento. Estaba teniendo tanto éxito el Natalizumab y daba tan buenos resultados que se estaban planteando los científicos que si con menos dosis, la efectividad podría ser la misma. Me seguirían administrando “algo” cada mes, ni yo ni mi el doctor sabríamos si lo que me estaban administrando era placebo o el tratamiento.
Según ellos, con menos dosis, menos probabilidades tenías de padecer la LMP.

No me quedaba otra opción a seguir con el Tysabri, no quería volver otra vez al Rebiff, sus agujas y efectos secundarios…no. Había decidido luchar fuera lo que fuera contra la Esclerosis. Me gustaba la calidad de vida que me había dado el Natalizumab (Tysabri), pero tenía mucho, mucho miedo a tener la LMP.

Le pido perdón a mi abuela, perdón por no dar la talla y luchar cuando me tocaba.
Acabé por huir e irme a vivir con mi hermana. No podía afrontar nada más que no fuera mi problema con el tratamiento y mi salud. La dejé sola y no hay día que no me arrepienta de no haber sido más fuerte.

Empecé de nuevo, otra vida, otra casa junto con mi hermana, cuñado y mis sobrinos. Acepté empezar de nuevo otro ensayo clínico, probar si poniéndome menos Tysabri, estaría igual de bien.  
Desde ese momento, cuando empecé el tratamiento, me daba la sensación de que cada vez que me lo ponían, me estaban poniendo veneno y que me había equivocado.