¿TENGO EM Y AHORA QUÉ?

Salimos del hospital y hay un silencio sepulcral entre mis padres y yo.
Vale tengo EM ¿ y ahora qué? ¿ me voy a volver diferente? ¿ me van a salir alas? Tenía un montón de preguntas en mi mente, pero no fui capaz de vocalizar ni una en la consulta.
Mi neurólogo ( el Dr. Ramió, una magnífica persona y médico), me dijo que no  me agobiara y que si no me venían ahora las preguntas era normal, tenía todo el tiempo que quisiera.
Como tenía pocas ganas de hablar, la psicóloga me dio un montón de prospectos, un libro, un DVD...en fin, mucha información de la enfermedad. Así, una vez en casa, podía investigar sobre ella. (Parecía que salía del Salón del automóvil con tanto papel y prospecto, y no de la consulta del médico).
No quise hablar. ¿Por qué? no lo sé...¿negación a la realidad? ¿ tranquilidad por saber que no me iba a morir? ¿miedo? la verdad es que me acuerdo de la sensación que tenía era de pasotismo. Quería volver a casa y  comenzar un día nuevo.
En casa la cosa no mejoró mucho... Tenía todos mis hermanos esperando con los brazos abiertos para que explotara a llorar. Allí no lo hice, pero sola en mi habitación si.
Tiene que ser complicado para la familia aceptar un diagnóstico así y más para una adolescente.
¿Hablamos con ella? ¿ quiere ayuda? ¿ tiene ganas de hacer algo? Me sentía observada las primeras semanas.
Antes de leerme todos los panfletos del hospital, hice una cosa que no se debe hacer ¡ y mira que me lo dijo el médico! ¡¡NO MIRES POR INTERNET!! Tenía 16 años ¿ quién hace caso a esa edad?
Ahora pones Esclerosis Múltiple y te salen cosas más esperanzadoras, también sale gente maja como yo :) que practica deporte, te motiva y  transmite positividad. Hace 10 años atrás ni hablar...
¡Por dios que llorera! salía lo peor en Internet...Dejé de mirar. La cosa no mejoró mucho, la verdad. Esa noche con mi pareja, Carles, mi pilar en la vida, aún seguimos juntos, miramos el DVD que me dieron sobre la enfermedad. Seguramente que hay gente a la que le va bien verlo y lo respeto, pero a mi me acabó de derrumbar.
Para futuros DVD propongo que salgan todo tipo de escleróticos. Los que van en silla de ruedas, cojos, las embarazadas, el que vive apartado de la enfermedad, los que practican deporte... Es la enfermedad de las mil caras, así que no hay un solo esclerótico que sea igual. No te siente identificado en nada en ese DVD. ¡ Yo no era así!
Al día siguiente fui  al instituto, porqué aún que tuviera EM tenía que seguir siendo una adolescente ¿no?. Mis compañeros de clase estaban esperando con expectación el resultado de las pruebas, la verdad es que a todos ellos se les quedó marcado ese día. Recuerdo estar en el porche del colegio rodeada de mis amigos y decirles: Tengo EM. Todo el mundo lloró mucho y los alumnos que pasaban por el lado pensaban: ¿ quién ha suspendido? ¿Tiene narices no? ¡Al igual me pongo a llorar si alguien a suspendido!
Fue triste, la verdad y la gran mayoría por no decir todos (menos una que su tía tiene EM) no sabían nada sobre la enfermedad.
El día se me hizo muy largo y pesado. Los días pasaban y yo seguía con mis tandas de corticoides por vena en el hospital. Me tenía que recuperar del brote del ojo. Iba al colegio como siempre, pero veía que no era la misma. Estaba muy cansada, las primeras horas las dejaba por imposibles porqué necesitaba dormir. Allí comencé a conocer la fatiga de la enfermedad.
Mi neurólogo  me había recomendado que no hiciera el bachillerato por si me ponía peor. Me negué rotundamente; yo quería seguir haciendo lo que me tocaba por edad y no quería que la EM me lo impidiera. No decidí hacer el más fácil, elegí el bachillerato científico (y mira que buena no había sido en los estudios... ¡ pero era saber que no podía hacer algo y para querer hacerlo!. )
Durante el curso 2006 volví a tener un nuevo brote al poco tiempo. Veía borroso con el ojo izquierdo. Volví a visitar al neurólogo y tuvimos una conversación muy seria y importante: Agna, tu enfermedad esta muy activa y eres muy joven, caso muy extraño en esa época ( ¡Actualmente diagnostican EM a niños! ) debes iniciar un tratamiento específico de la enfermedad.

¡ Comienza el juego del pito pito! ¿ qué tratamiento quiero?