¿SERÁ ASÍ TODA LA VIDA?

Sacó un papel el neurólogo y comenzó a garabatear: Posibles tratamientos, tanto por ciento de efectividad, efectos secundarios... En ese preciso momento, me comenzaron a chiflar los esquemas indescriptibles de mi neurólogo, porque una vez que acaba de escribir, hacer flechas, tachar cosas, ¡no hay nadie que entienda ése papel! Casi siempre me los acabo llevando a casa, para volver a leerlos y explicárselo a mi pareja, pero os prometo que es como jugar al Cluedo.
En esa época existían sólo tres tratamientos para tratar la Esclerosis Múltiple: Rebiff, Avonex y Copaxone y tenía que escoger sólo uno.
A la vez que te diagnostican una enfermedad también te licencias en: Medicina, psicología, nutricionismo, fisioterapia... Comienzas a aprender nombres tan raros que en tu vida habías escuchado. Para escoger qué tratamiento quería, me sentía como si tuviera que firmar un documento muy importante y no hubiera vuelta atrás. Escogiera, el qué escogiera, el médico me estaba diciendo que los tres tenían efectos secundarios, que me iba a doler, que no era seguro que la enfermedad se parara, (me lo estaba poniendo a huevo para que cogiera la puerta y me fuera a casa). ¿Cómo iba escoger algo que no sería bueno para mí? Entre los tres, escogí el Rebif, porque era el más efectivo.


Una vez elegido el tratamiento, conocí el que sería un buen amigo, mi enfermero Miqui. La gente que lo conoce seguramente cuando lea su nombre le aparezca una sonrisa en la cara, es muy cercano y me hizo sentir muy cómoda la primera vez que tuve que pincharme el tratamiento. Estaba cagada de miedo, veía esa aguja y no quería comenzar a tratarme. Me puse a llorar de miedo esa vez con Miqui, vio que era una niña aun y me dio mucha fortaleza y confianza para que lo hiciera. Recomiendo a la gente que inicie cualquier tratamiento y que sea novato en la enfermedad que tengan siempre compañía cuando se mediquen, tanto en casa como en el hospital. Me lo tenía que poner cada lunes, miércoles, viernes y era un rollo. Tenía muchos efectos secundarios: fiebre, dolor de cabeza, alguna vez vomité...y el día siguiente no era persona. Iba al colegio como un zombie, eso si iba… Era mi primer año de bachillerato y lo comencé con muy pocas ganas. Había veces que sola en la habitación cogía mi cepillo de dientes electrónico (llamaba así al el inyector con la aguja por la forma que tenía) y me estaba horas con el aparato en la piel. Tenía como un seguro (botón) que, una vez presionabas el inyector, si no tocabas el botón no saltaba y no entraba el tratamiento, ¡esa maniobra la podía hacer como mil veces! presiono... ¿Toco el botón? Presiono... ¿Ahora? Presiono... ¡Un, dos, tres, ahora! O, a veces, estaba tan harta de la vida que me había tocado que cogía la aguja y tiraba el líquido por el retrete (así en el hospital una vez llevaba el bote con las agujas vacías, veían que las había utilizado todas). Estaba cansada de ver que el tratamiento me provocaba estar más mal que bien y no la enfermedad. Como anécdota divertida del tratamiento, mis amigas y yo nos fuimos a Londres de viaje porque una de nosotras hacía un trabajo del colegio sobre los musicales y quería ver el Fantasma de la Opera. Aprovechamos todas y la acompañamos a Londres. Yo despistada y feliz... no sabía que para viajar tenía que llevar un papel dónde constara que tenía un tratamiento y que padecía de una enfermedad. Suerte que tengo una flor... Y en el control del aeropuerto los policías no me miraron nada. ¡QUÉ CONTROL! Llevaba cuatro agujas en la maleta y podría haber llevado una bomba ¿No? Después, una vez en España, mi médico me dijo que había hecho una imprudencia y que me podría haber quedado sin tratamiento, pero bueno se quedó en una anécdota y no me pasó nada.


En esa época jugaba al fútbol, siempre he sido muy nerviosa y me gustaba mucho hacer deporte. En clase siempre quería ser la primera en gimnasia. En los partidos de fútbol me ponía nerviosa como cualquier persona cuando juega un partido, en medio de ellos tenía brotes (perdía totalmente la visión, tenía hormigueo en las extremidades. Hasta una vez casi me desmayo).El agotamiento era tan extremo, una vez acabado los partidos que mi neurólogo me dijo de dejar el fútbol. Mis compañeros, como era normal, salían de fiesta, pero yo me daba cuenta de que no seguía el mismo ritmo.
Me entraba mucho sueño y podía estar bostezando toda la noche. ¿Os pasa a los que tenéis EM que de repente, comenzáis a bostezar sin parar? También me empezaba a dar cuenta que cuando bebía alcohol, las lesiones que tenía de la enfermedad brotaban mucho más y por ejemplo veía mucho menos o el hormigueo de las manos aumentaba. He crecido sin gustarme ir de fiesta, he salido, sí como todo el mundo, pero no he seguido el mismo ritmo que mis amigos a causa de la enfermedad, me lo paso bien y he tenido días muy buenos e inolvidables, pero sé que el día siguiente me pasará mucha más factura que alguien que está "sano". Los días iban pasando muy rápido y yo no aceptaba que tenía la enfermedad. En el hospital iba a la psicóloga y hablaba sobre ella, pero no me aportaba nada de bueno. Una vez fui a un grupo de apoyo de afectados con EM, pero me sentí tan fuera de sitio que no me gustó nada. Ahora lo veo y sé que echaba de menos conocer a gente joven con la enfermedad. No es lo mismo ser diagnosticado ahora en el 2016 que hace 20 años, los enfermos y la evolución de la enfermedad son muy diferentes. Se ha avanzado mucho y gracias a eso ahora, los recién diagnosticados pueden tener un mejor pronóstico de la enfermedad. Es tan real y verídico el proceso de aceptación de la enfermedad… Pasas por las mismas etapas que en el duelo: Desesperación, negación, ira, depresión y aceptación, yo estaba en la etapa de negar que tenía EM.
En bachillerato teníamos que escoger un tema para hacer el trabajo de recerca, para los que no sabéis que es, se trata de escoger un tema y hacer investigación sobre él. Yo aproveché las circunstancias y pensé ¿Qué mejor que hacerlo sobre la Esclerosis Múltiple? Pensaba que me serviría para investigar sobre la enfermedad y comenzar a aceptarla. ¡QUÉ BUENA IDEA TUVE!
Cuanto más sabía de la enfermedad veía que comenzaba a conocerla bien. Cómo escuchar a mi cuerpo y ser capaz de detectar qué era la enfermedad y qué no lo era. Buscando información encontré un foro de enfermos de Esclerosis Múltiple. Me gustaba como eran: Simpáticos, graciosos, animados y me transmitían mucho positivismo. Decidí hacerles a varios de ellos una entrevista sobre la enfermedad y gracias a eso, la vi de otra forma. Después de pocos meses de empezar el tratamiento, me hicieron una resonancia para ver la evolución de la enfermedad. Pensaba que todo iba sobre la marcha y que poco a poco me iba adaptando a la situación, pero después de la visita con el neurólogo me volví a derrumbar, tenía más lesiones en el cerebro y una nueva en la médula espinal. El tratamiento no me estaba funcionando y tenía riesgo de padecer más brotes a la larga. Tenía que cambiar de tratamiento pero ¿Cuál tenía que ponerme ahora, si me estaba poniendo, según mi neurólogo, el más efectivo? ¿Ya estaba, no había nada qué hacer? ¿A partir de ahora, iba a empeorar?


3 comentarios:

  1. En Miqui, un GRAN infermer i molt millor persona. Sense ell, els tractaments serien diferents. Ànims i no deixis de lluitar

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  2. cuan a tu et sembla que tot va be , i et diuen que hi han lesions noves , t' ensorres per moments , pero s' ha de continuar lluitant........
    Que dir d' en Miki..... �� gran profesional i amic de tots nosaltres....
    Anims i endavant !!

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  3. Més, més! Agna volem seguir llegint la teva història! És com un llibre que t'enganxa. Vaaa, siusplau, un altre capítol!

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