LA NUEVA AGNA

Estaba haciendo todo lo que tenía que hacer, para encontrarme bien y por fin estaba viendo los resultados.  Fue la mejor decisión que pude tomar, entrar en el ensayo clínico de Tysabri. Iba una vez al mes al hospital a tratarme, me ponían vía intravenosa el tratamiento durante una hora, más los medicamentos que te ponen de preparación y después… más o menos estaba unas  tres horas, si no me falla la memoria.

Poco a poco me iba acostumbrando a estar mejor y podía restablecer las cosas que tenía medio hechas como, por ejemplo, seguir con el bachillerato que había comenzado con mal pie. Obviamente tenía mis limitaciones, a causa de la enfermedad. Las dos cosas que tenía más presentes y que tenía que tener en cuenta fueron: el cansancio, que desgraciadamente no había nada que me lo quitara; y también la concentración. Por motivos familiares tenía que trabajar los fines de semana y combinar las tres cosas eran muy complicadas: la enfermedad, estudiar y trabajar.

Me volví más metódica y constante.
Con la ayuda de la psicóloga del hospital, buscamos estrategias que me facilitaran la mejora de mi rendimiento académico: evitar estudiar todo a último momento, hacer cada día un resumen de las cosas que había hecho, colorear casi todos los textos, porque nos habíamos dado cuenta que retenía mucho más y así un sinfín de cosas. Había pasado de ser una mala estudiante, a una tozuda empedernida. Creo que ahí fue dónde comencé a marcar mis pequeños objetivos. El primero, acabar el bachillerato con la Esclerosis Múltiple.
Tenía mi vida muy planificada. Si tenía que renunciar a ciertas cosas de mi juventud, para encontrarme mejor en la enfermedad, entonces haría todo lo que estuviera en mis manos.

Después de un año de tratamiento con el Tysabri, llegó la hora de hacer las pruebas rutinarias, para ver si el tratamiento me estaba funcionando o no. No quería hacerme la resonancia magnética, por miedo a saber si la enfermedad seguía activa y con ello el fracaso del tratamiento. Por suerte, ¡No había lesiones nuevas! Significaba que todo estaba bien y no tenía que cambiar de medicación. Ese día, cuando salí del hospital, estaba… ¡pletórica y con fuerzas de comerme el mundo!

Las buenas noticias no vinieron solas, ¡¡¡había aprobado bachillerato!!! Ser capaz de llegar a la meta que me había marcado me hacía sentir más viva y sana. Nada ni nadie me iba a impedir que siguiera mi rumbo y lo había a conseguido yo sola. Me tenía que plantear qué hacer con mi futuro, si seguir estudiando o no. Tenía mucho miedo de no  ser capaz de hacer una carrera universitaria y ver que no era capaz de hacerlo. Tenía inconscientemente mucha presión, porque si quería seguir estudiando tenía que buscar otro trabajo, para poder pagarme los estudios y no sabía si era capaz de hacerlo todo, con la enfermedad a cuestas. Miedo a exigirme mucho más de lo que yo podía y correr el riesgo de volver a caer en algún brote.
Me planteé hacer la selectividad y probar a ver cómo iba.
Aprendí en esa etapa que no es bueno calcular al milímetro tu vida como si fuera una hoja de Excel, porqué si fracasas, la sensación de saber que no has sido capaz, es aún más grande y eso me pasó a los 18 años.
Mi pareja y yo tuvimos un bache en la relación, por la inmadurez que teníamos. Por esta causa, pase muy mala época y no fui  capaz de estudiar suficientemente para la selectividad. La suspendí.

Me sentí bastante perdida al ver que no tenía un futuro estable, no tenía ningún sitio donde ir a estudiar, no había pensado en una segunda opción y estaba sola.
Me veía sin rumbo durante una temporada y me negué rotundamente a quedarme estancada otra vez.  Pensaba en todas las posibilidades que tenía y llegué a la conclusión de que quedarme quieta a y ver pasar el tiempo era lo que menos  me convenía. Decidí irme al paro y hacer un “break”, un “Kit- Kat”, en mi vida. Aproveché la circunstancia, ya que tenía a familiares fuera de España, y me fui al extranjero.

Pase unos días en Turquía, aprovechando que mi primo se casaba con una chica de allí. ¡Fue una experiencia inolvidable! Tenía un poco de miedo por el calor que hacía, si correría algún riesgo en la enfermedad, pero fue todo genial.

 

 

 

Hacía que fuera bien y me iba después de tratarme con Tysabri, de  ésta forma no me afectaba para nada en el viaje y me podía ir dónde quisiera.

Una vez volví de Turquía, mi hermana la mediana estaba viviendo en esa época en Polonia y me propuso que pasara con ella una temporada. No dudé en ningún momento, tenía ganas de vivir y estaba cansada de planificar mi vida todo el rato. Me estaba proponiendo que dejara todo y desconectara de verdad, así de esta forma podía planear qué hacer, si quedarme y seguir estudiando o irme a algún sitio.

 

Fue un mes genial, dónde aprendí muchísimo de la cultura Polaca, sus tradiciones y monumentos. Me empapé sobre la historia de la Primera y Segunda Guerra Mundial. Junto a mi hermana, fuimos a sitios preciosos y sufrimos el frío gélido de Polonia, pero volvería a disfrutar de esa experiencia una y otra vez. También comencé a ir a correr con ella. Era muy divertido porque aunque hicieras el esfuerzo de sudar, con el frío que hacía era imposible.

 

 

 

 

Estuve un mes viviendo en Varsovia, junto a mi hermana y mi cuñado. Durante la estancia, me puse en contacto con la mejor amiga de mi madre que vive en Inglaterra y comienzo a pensar en irme a vivir con ella y sus hijos, para comenzar una vida nueva. No me quería quedar en el mismo sitio, no me gustaba mi vida y tenía la sensación de que quería huir para no afrontar, la enfermedad y todo lo demás.
Decido volver a casa y comenzar a planear el viaje. Esta vez no era irme solo un mes, sino durante mucho tiempo y sin billete de vuelta. Obviamente era muy consciente de que estaba haciendo un ensayo clínico y era un tropiezo en mis planes. Estuvimos planeando traspasar mi historial en otro hospital, allí en Inglaterra, pero no fue posible porque los protocolos eran muy diferentes y seguramente no podía seguir haciendo el mismo tratamiento. Tenía claro que no lo quería dejar porque gracias al Tysabri volvía a ser yo y me resultaba tonto pensar en dejarlo. Entonces busqué otras alternativas, tenía claro que me quería ir pero tenía que aceptar que estaba enferma y no debía olvidarlo. Decidí, junto con mi médico, que iba a volver cada mes, en  avión, para tratarme y volver a irme. Suponía un coste económico adicional pero, gracias a la ayuda de mi padre y el dinero que tenía guardado, lo pude hacer. Yo tenía un objetivo y era irme, fuera como fuera.

Las cosas volvieron, por sí solas, a colocarse bien y, junto con mi pareja, pudimos solucionar los problemas que teníamos y volvimos a estar juntos.
Para mí, el hecho de no estar con él durante todo ese tiempo, me hizo ver que por delante de todo, primero iba yo. Me tenía que querer y disfrutar de la vida, no sabía si en otra vida lo volvería hacer, lo que tenía claro era que tenía que vivir el hoy y dejar de planear el mañana.
Fue una decisión muy difícil para nosotros, pero sabíamos que yo necesitaba irme durante una época y ordenar mi cabeza. No  me iba a quedar para siempre allí, pero sí durante un tiempo. Quería volver a intentar hacer la selectividad y quería seguir estudiando. Aprovecharía la estancia para estar más tranquila y estudiar.

¡Así que cogí las cosas y, en marzo de 2009, me fui a England!