¿ESTOY ACEPTANDO LA ENFERMEDAD?

¡Estaba enfadada con el mundo! ¿Qué había hecho yo, en otra vida, para que me tocara esto? ¡Hostias! No me había dado tiempo a tomar drogas aún, no bebía… ¡Sólo tenía 16 años! ¿Qué había hecho yo, durante esos  años, para que tuviera una enfermedad degenerativa? Estaba dejando de hacer las cosas que me gustaban, hacer deporte, salir por la noche… Pero por lo que se veía, no funcionaba para nada. La enfermedad seguía su curso y yo era incapaz de impedirlo.  Justo cuando pensaba que la cosa iba a mejor, que había conocido a gente nueva que tenía  la enfermedad y pensaba que podía luchar contra ella.
Estaba muy triste, enfadada con todo el mundo y muy frustrada, de no poder controlar mi vida.
A medida que buscaba información para el trabajo que estaba haciendo para el bachillerato, entendía mucho mejor la enfermedad pero a la vez la desconocía. Estaba segura de que, al ser joven, todo esto sería algo pasajero y que me iba a curar, porque  no había muchos casos de gente joven que tuviera la enfermedad, pero claro, era mi mundo de utopía y no la realidad. Estaba poniéndome el  tratamiento que mejor me iba a sentar, según el médico, pasé casi un año horrible con los efectos secundarios ¿Y  para qué?
Sigo viendo  los malditos resultados de la resonancia en la pantalla del ordenador del doctor y, en ellos, las malditas manchitas blancas (mis lesiones las comparo siempre con las manchas de un dálmata, porqué estoy llena de ellas).
- Agna, tienes nuevas lesiones en el Sistema Nervioso Central (SNC) y en la médula, el tratamiento no funciona y tu enfermedad está muy activa. Tienes que cambiar de tratamiento.
- ¿Pero qué tratamiento? Si yo ya estaba poniéndome el que iba mejor y no había ninguno más, ¿No?
Entonces, mi médico me habló de un tratamiento que en Estados Unidos se estaba utilizando desde hacía unos cinco años y que, en España, comenzaba a utilizarse con los enfermos, pero a través de ensayos clínicos.
En ese momento ya me estaba poniendo un poco nerviosa. ¿Qué significaba un ensayo clínico? ¿Era esas cosas que se hacía con la gente que tiene cáncer, cuando no hay vuelta atrás y comienzan a experimentar con ellos? ¡Uf!, me estaba poniendo muy tensa y las primeras frases del médico no me estaban gustando nada. Hacía oídos sordos y miraba para otro lado.
Entonces, puse más atención cuando dijo que el tratamiento era muy esperanzador, porque hablábamos de un 80% de efectividad, la vía de administración era intravenosa y me la tenía que poner una vez cada mes.
¡BUAAA! ¿80% de efectividad y me estaba diciendo que no me tenía que pinchar yo nunca más?
Siempre hago lo mismo, (mucha gente también lo debe hacer), cuando no me gusta lo que me dicen sobre la enfermedad o mi salud, no escucho nada y a la que dicen algo bueno, me quedo con sólo las primeras tres frases y quiero acabar rápido.

Venir una vez al mes al hospital, me pincharía una enfermera y la efectividad del tratamiento sería muy superior que la del primer tratamiento. Me gustaba la idea, pero me extrañaba que todo fuera bueno y no hubiera nada malo. Cuando comenzó hablar de los efectos secundarios, entonces vi que no era tan guay. Me dijo el doctor una palabra mega chunga, que cada vez que la digo en voz alta y bien dicha me emociono ¡Ja, ja, ja, ja!
En Estados Unidos, estaba comenzando a haber casos de Leucoencefalopatía  ¡Toma palabra!,  como efecto secundario del tratamiento, pero que no era peligroso, según mi neurólogo porque el porcentaje era tan pequeño que no era importante, pero sí a la hora de decidirme por ese tratamiento.

Justo ahora comenzaba a saber qué era la Esclerosis Múltiple y me decía un nombre aún más complicado de decir; y me estaba diciendo que no era importante… ¡Vamos, nunca me he considerado tonta e ingenua, sabía que llegar hacer un tratamiento experimental tenía sus riesgos! Puede que fuera la edad, lo que me ayudó a decidirme, no tener miedo al futuro y ser una irresponsable, de no ser consciente de las cosas que puedes llegar a estar expuesta al acceder a un tratamiento experimental. El único inconveniente que había, aparte de los efectos secundarios, era que sólo tenía 17 años y era menor. No estaba permitido hacer ensayos clínicos a los menores de 18 años.
Creo que nunca he llegado a agradecer a mi neurólogo lo que llegó a luchar para que yo pudiera comenzar con el tratamiento: Tysabri. Reuniones de equipo de neurólogos y mucho papeleo pero,  al cabo de poco tiempo, aceptaron. Si  yo sabía que estaba expuesta a correr los riesgos y mis padres daban el consentimiento, podría empezar a tratarme con el Tysabri. En todo momento, nunca me sentí obligada aceptar, siempre tuve la última palabra y era yo quién tenía el poder sobre mi vida y sobre qué decisión tomar.
Como decía antes, no sé si fue el hecho de ser muy joven e impetuosa,  pero acepté.

Obviamente mi familia tenía mucho miedo y sólo veían la parte negativa, pero fue entonces cuando comencé a llevar el rol de mi familia de ser ‘la fuerte’. Estaba harta de verlo todo muy mal y quería ver algo a lo que ferrarme. Si era ponerme este tratamiento, como si tenía que ir al Tíbet. Quería encontrarme bien y volver a ser como era yo antes… Comenzaba a pensar, ¿Cómo era yo antes? Iba sumando los años y me venía a la cabeza que  llegaría un momento que habría pasado más años con la Esclerosis que sin ella. Me iba a convertir en una mujer y en el proceso de maduración, la EM  formaba parte de ello. O comenzaba a ponerme las pilas o me iba a convertir en una persona que no me estaba gustando.
La primera vez que fui a la sala dónde administraban la medicación tuve miedo y rechazo. Recuerdo como miraba la sala donde había como 10 personas conectadas a unas máquinas y compartiendo las horas de sus vidas en ese sitio. Me vino a la mente la película de “4rta Planta”, el momento en el que el protagonista se pone la quimioterapia, estaba en un sitio parecido. Por suerte no fue para tanto y vi que iba a pasar durante mucho tiempo por experiencias muy buenas. He conocido a tanta gente y tantas historias en esa sala, que son interminables.  Llegaba un momento que me sentía como en casa y no en un hospital, cómo mi mente se iba acostumbrando y cómo se iba incorporando a mis rutinas de mi vida el hecho de tener que ir una vez al mes al hospital a pasar unas tres horas con gente fantástica. También tuve muchísima suerte de conocer a una fantástica enfermera a la que casi adopto como madre. Es energía pura, carismática y muy cariñosa. No sé si era porque yo era un imán, al ser tan joven, que todo el mundo tenía curiosidad y se mostraba muy atenta a mis deseos pero os digo, que si no fuera por los ratos que pasé con ella, no me hubiese gustado tanto hacerme el tratamiento.
Los brotes dejaron de aparecer y la enfermedad comenzaba a estabilizarse, parecía que mi cuerpo estaba reaccionando bien.
En las primeras dosis que me iban administrando me controlaban mucho si tenía algún tipo de efecto secundario. No dejaba de ser muy joven dicho tratamiento y desconocían lo que podía llegar abarcar en su totalidad. Según lo que me explicaron en el hospital, para que un tratamiento se sepa el 100% sus efectos secundarios, tiene que tener una vida de 10 años. Aun así, por experiencia, creo que ni con 10 años pueden ver cómo afecta realmente un tratamiento en un cuerpo humano.
No tenía efectos secundarios del tratamiento, sí que me encontraba un poco mal a causa de la cortisona. Había llegado a tomar tantas dosis que mi estómago estaba muy dolorido.
Empezaba a conocer la fatiga de la enfermedad y a saber llevarla mejor.
Estaba cada vez más animada y tenía curiosidad de conocer a la nueva Agna.