UN ANTES Y UN DESPUÉS

Había empezado a escribir en el blog con la intención de divulgar y explicar la experiencia de una persona con Esclerosis Múltiple que quiere hacer la Trailwalker. De esta forma podía ayudar a otras personas diagnosticadas recientemente, para que no se sintieran solas y vean, en mi ejemplo, un apoyo en esos días tristes. Se deber tener fuerza y esperanza en esta vida.
Sorprendida, orgullosa de las personas que voy conociendo y veo que les puedo ayudar un poco. Me anima a seguir escribiendo sobre mi vida.

Llevo tiempo sin escribir nada y algunos ya me habéis preguntado: ¿Cómo es que no escribo?
No lo estoy haciendo porque no tenga forma de hacerlo sino, porque no encuentro en mi cabeza el momento adecuado para volverlo hacer y no tenía muchas ganas. Hay dos razones: una de ellas es porque me voy acercando a los momentos de mi vida más duros y creo que aún no me siento preparada para escribir sobre ello. Y la otra razón es que ha habido un antes y un después del viaje que hice con la Asociación AELEM al Camino de Santiago. He tenido la necesidad de escribir sobre ello y escribir más adelante sobre lo otro.

Hoy a las 5 de la mañana tengo otra resonancia magnética (una del cerebro y otra de la médula). Será divertido porque mañana es mi cumpleaños y qué mejor forma de celebrar mis 27 años que hacer una resonancia a esas horas. Con mi pareja estamos planeando coger un saco de dormir y descansar en el coche. ¡Visto las horas que me hacen madrugar!
Llevo ya tantas resonancias… pero ésta es especial. ¡Creo que ya son 30!
Por lo menos, la máquina donde me hacen la prueba es nueva y no hace tanto ruido y además va más rápido que la otra, que si no me veo tomando las uvas del 2017 y hace un poco de frío.

El motivo de hacerme una resonancia magnética de urgencias es porque he tenido un brote sensitivo en todo el cuerpo en el mes de octubre. ¡Hacía años que no tenía brotes! La verdad que no me acuerdo, pero diría que desde los 20 años.
Una mañana cualquiera, comencé a notar de forma intermitente por todo mi cuerpo un hormigueo raro. Al principio no me asusté, porque a veces el cerebro nos hace pasar malas pasadas y puedes tener algún síntoma de la enfermedad pero no tiene por qué ser un brote. Era raro porque no se parecía al hormigueo que suelo tener en las manos o pies  que había tenido anteriormente, también extraño porque era intermitente y podía imaginarme mis neuronas diciéndose entre sí: ¡Por aquí, por allá, aquí no es! 
Quise esperar un día para llamar a mi médico, por si desaparecía el hormigueo y no agobiarme mucho, porque faltaban dos semanas para ir al Camino de Santiago.
Al final tuve que llamar a mi  neurólogo y visitarlo.
Me hizo la exploración de siempre y acabó la visita diciéndome que podría haber tenido un pseudobrote. No sabríamos si era un brote o no hasta que me hicieran una resonancia para ver si tenía nuevas lesiones.
Así que… ¡acabé otra vez  con los malditos corticoides! Estaba tranquila con respecto al brote porque yo me encontraba bien, pero me cabreaba, sobre todo, volver a tomar corticoides. Ahora era muy consciente de sus efectos secundarios y no quería que me destrozaran las paredes de mis intestinos, con todo lo que llevaba cuidándome. Además tomando este medicamento veía  el Camino de Santiago muy negro. ¿No podría haber esperado un poco mi cuerpo y tener el brote después del viaje? Siempre tengo tanta suerte sobre estas cosas y con la lotería no… En fin. Continúo.

Volví del médico muy tranquila, ya que antes de nada le pregunté sobre el posible brote, si podía haber sido causado por el ritmo que llevaba practicando deporte, pero me dijeron que no. Que podía estar súper contenta de mi estado y que no era para preocuparse. Ya imaginaba las voces de mi familia diciéndome que me estaba pasando al practicar mucho deporte. Es algo normal, se preocupan por mí, yo creo que a mi familia y a las familias de otros pacientes se les olvida lo que tenemos, ya que no exteriorizamos nada y se nos ve bien, pero no nos tenemos que olvidar que seguimos  teniendo una enfermedad degenerativa y eso significa que algún día, en algún momento, voy a tener brotes. No sé, creo que soy más consciente yo de eso que los demás.

Ahora que practico mucho deporte, me da la sensación que cualquier pronóstico malo lo van a relacionar con eso y no es así, me da mucha impotencia, porque quiero que vean que es muy positivo para mí. El hecho de haberme marcado un objetivo un poco descabellado, como es el de realizar la Trailwalker el 2017 no significa que me vaya a provocar yo los brotes. Lo que sí que tenía claro que no iba hacer, teniendo un  posible brote y tomando corticoides, era cancelar el viaje y no ir a hacer el Camino de Santiago.

Me he encontrado en peores situaciones y no he tirado la toalla por eso. Tenía muchas ganas de ir al Camino de Santiago con AELEM, porque la gente con la que iba compartimos la misma compañera de viaje: La EM. Además, iban cuatro personas a las que tenía muchísimas ganas de conocer, ya que dos de ellas hacía como diez años que hablaba con ellos pero no los conocía aún en persona. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, tardé bastante en sentirme cómoda con otras personas con Esclerosis Múltiple porque las que había conocido tenían una perspectiva de la vida muy negativa. Conocí a  José Antonio y Lola entre más personas, a través de un chat de una asociación. Querían vivir y cambiar la visión de la enfermedad y eso me gustó mucho. Y tanto que la han cambiado que a día de hoy son los que llevan el peso de AELEM y han creado grandes proyectos, entre ellos fomentar la actividad física para los enfermos con EM. A Marta también la quería conocer, porque me ha ayudado mucho en la elaboración del Blog  y veía que teníamos muchas cosas en común. Y por último Luis Fernando Serrano. Tengo a 3 personas como ídolos en la EM y una de ellas es él. Luis Fernando Serrano ha hecho triatlones, Iron Man e infinitas carreras en bicicleta y no ha parado de hacerlas aun teniendo EM.

Por eso no tiré la toalla y me sentí con fuerzas para ir  al Camino de Santiago. Todo un año preparándome, teniendo la ilusión de conocer a la gente y la incertidumbre de tener una nueva experiencia. Todo eso fue lo que me hizo tirar para adelante y no negarme a cambiar de planes. Si siempre hiciera eso, no haría nada nunca.

El 28 de octubre empezó nuestra gran aventura. Nos encontramos casi todos los participantes en la estación Chamartín de Madrid. Allí cogeríamos un tren que nos llevaría a Sarria en unas siete horas. Yo fui desde Barcelona a Madrid en avión con Paqui. Ella y yo éramos las únicas que veníamos de Cataluña y los demás eran de diferentes puntos de España.
La sensación que tuve al conocer a casi todo el grupo fue de vergüenza y timidez. Era la primera vez que hacia algo de este tipo, irme de viaje y compartir una aventura con gente que no conocía de nada. Debe ser la misma sensación que tiene uno cuando comienza un nuevo colegio y quiere caer bien a todo el mundo.

La primera etapa la hice sin ninguna complicación hasta al final que me comenzó a doler bastante la rodilla mala. Me ofusqué bastante porque veía que en las bajadas me dolía mucho y sólo era la primera etapa. Llegué a Portomarín de esa manera y con miedo de no poder seguir andando la siguiente etapa.
Gracias a Luis Fernando Serrano, me lo pudo solucionar más o menos, ya que él está más que acostumbrado a las lesiones porque practica mucho deporte. Con un buen masaje y con la aplicación de una crema que me fue de mano de santo, pude seguir la siguiente etapa.

Aquí ya comenzó mi pesadilla.  Al levantarme notaba que no me encontraba del todo bien, no eran agujetas, tampoco era la Esclerosis, sino un gripazo del mil.

Entre que me había tomado dos semanas corticoides y que ya de por sí tengo las defensas bajas a causa del tratamiento que tomo para la EM, estoy expuesta a coger cualquier virus, bacteria o cosa no identificada que este en el ambiente... ¡Y así fue! Gracias a mis leucocitos vagos pillé una bacteria llamada Estreptococo.

En la segunda etapa lo pude llevar bastante bien. Con fiebre y con ganas de finalizar la etapa, comía cualquier cosa para ir a la cama para descansar para la siguiente. A partir de la tercera etapa la cosa empeoró y la fiebre seguía subiendo, me tomaba medicación para que me bajara pero parecía que la circunstancia valía la pena y querían que la cosa se me pusiera complicada. Tuve un ángel de la guarda en todo momento: Paqui, mi fiel compañera de viaje, estuvo cuidándome y fue un gran apoyo.

Estaba muy poco animada porque veía que no era yo. Hablo sin parar y rio siempre, pero me encontraba tan mal que no tenía ganas de comunicarme con nadie. Todo el rato les decía a mis compañeros que esa Agna no era la verdadera y que me sabía muy mal no poder estar disfrutando tanto el viaje como yo quería.
A mí que me encanta dormir en albergues y estar en cualquier sitio. La cabeza me iba a dos mil por hora y pensaba que si en un viaje de estas características, ya con mi historial y hándicap de no tener defensas, cogía una bacteria… me planteaba que no podría visitar nunca la India, Tailandia, África… y me cabreaba mucho.

Tuve la grandísima suerte de poder conocer a una gran persona en el viaje que hizo que cambiara de sentido las cosas. Se llama Ana Tamarit y también tiene Esclerosis Múltiple.
Ana hacía más de un año que se había marcado entrenar para poder hacer el Camino de Santiago. Parece fácil la cosa pero no es así. Ana está afectada en la parte motriz y le cuesta bastante andar y también tiene afectada la parte del habla. Ella en todo momento tuvo una sonrisa en su cara y se reía constantemente de las cosas, ya fueran buenas como malas. Se tropezaba con algo o perdía el equilibrio, ella volvía a levantarse y seguía para adelante. Ella me enseñó lo que significa no tirar la toalla para nada y luchar hasta al final.
No acabó una etapa, sino todas las etapas que nos habíamos propuesto. Entonces, ¿cómo podía irme y dejar la oportunidad de vivir esa experiencia? Para mí, lo que me llevo de esa experiencia es haberla conocido.

Sarria, Ferreiros, Portomarín, Palas del Rei, Pedrouzo, Melide, Arzua, Monte de Gozo y Santiago, en total unos 117 kms se nos quedaron atrás.

Volver a casa después de tanto esfuerzo, mentalmente me dejó un poco chafada. Veía el reto de la Trailwalker como un poco imposible y me desanimé bastante. Ha llovido desde que hice el Camino de Santiago y ahora veo las cosas de otra forma. El hecho de haber tenido este contratiempo y pasarlo mal en el Camino, me ha servido mucho a la hora de plantearme las cosas.
Una de ellas, es que no me puedo marcar objetivos para las que tenga que esperar mucho tiempo, porque si tengo algún contratiempo veo que me desanimo muy rápido. Haber sufrido anteriormente antes de hacer la Trailwalker, me hace valorar aún más el día a día.

Si llegado el momento me pasa algo y no lo puedo hacer, lo que pensaré es que he disfrutado mucho hasta llegar allí y que no he perdido nada por haber querido conseguirlo, sino todo lo contrario.

Nadie dijo que el camino fuera fácil.