DESPACITO

Un año estuve participando en el ensayo del Natalizumab y nunca supe si lo que me ponían era placebo o realmente el tratamiento. Uno de los requisitos que debíamos de cumplir, tanto mi neurólogo como yo, al entrar en el ensayo, era el desconocimiento total sobre la dosis. Así podrían analizar los resultados de una forma más objetiva.
La verdad es que no noté nada extraño y tampoco una mejoría, así que me veía igual que siempre.
Acabé por finiquitar mis años con el Tysabri, por el miedo que no dejaba de rondar por la cabeza, a tener alguna posibilidad de padecer la LMP.
La enfermedad estaba “estabilizada” y no había vuelto a tener ningún brote, pero como he dicho anteriormente, el mero hecho de saber que podía tener esa enfermedad, me hacía estar inquieta.

Al final dejé de tratarme con ese tratamiento y mi neurólogo comenzó a buscar alternativas. Me planteé la posibilidad de no tomar ningún tratamiento, porque me veía muy bien y sana. El neurólogo no estaba a favor de esa posibilidad, porque tengo una carga de lesiones en el SNC y medular bastante alta. Él pensaba que en cuanto mi cuerpo se acostumbrara a no tener ningún tratamiento volvería a recaer y padecer más brotes.
Hasta un nuevo aviso de hacer otro tratamiento, estaría un tiempo sin hacer nada.
 
Al final pude finalizar con normalidad  el ciclo formativo de Integración Social, gracias al apoyo incondicional que tuve de mi hermana mayor y cuñado.
Hacíamos mil peripecias  para que yo pudiera asistir a clase. Una de ellas, por ejemplo, era que cada mañana yo tenía que coger el coche de mi cuñado a las 6 AM y me iba a la estación de tren de Sils, así después, pobrecillos los dos, tenían que montárselo como fuera para ir corriendo con mis sobrinos, muy pequeños entonces, y dejar a mi cuñado en la estación y así él podría coger su vehículo e irse a su trabajo.
Una vez finalizadas mis clases, yo volvía a coger un tren de Gerona hasta Sils y, como era muy pronto, mi hermana aún no había acabado de su trabajo. Por esa razón me tenía que ir a la guardería dónde estaba mi sobrina y quedarme allí.
Fue divertido, porque los niños se pensaban que era una monitora más de la guardería y mi sobrina sólo me quería para ella.

Como siempre, tuve momentos tristes y le daba muchas vueltas al tema del posible tratamiento. Yo no quería tomar más medicación y me veía tan bien en ese momento que creía que podría seguir así.

Al final en junio del 2011 con los resultados de una RM rutinaria, me confirmaron que me tendría sí o sí que tratar, porque me habían salido dos lesiones nuevas en la médula y no podía correr el riesgo de tener un brote.
Yo no notaba nada al respecto, pero sí que noté la necesidad de informarme nuevamente de los nuevos tratamientos que estaban en mercado y cuál me podía ir mejor.
Cuando escuché por boca de mi neurólogo que el tratamiento que me quería dar era por vía oral, casi me da un soponcio.
¿No me tendré que pinchar más? ¿Adiós a las agujas? ¿Bye bye hospital y sólo te veré cada 3 meses? ¿Dónde tengo que firmar?
Estaba tan contenta con esta noticia que casi no escuchaba los efectos secundarios de la medicación. Mira que es lo primero que pregunto, pero sólo me retumbaba en la cabeza: no agujas, no agujas, no agujas…
Según me explicó el neurólogo el Fingolimod consistía en: una pastilla cada día, a la misma hora más o menos (a veces mi ritmo de vida me hace salir un poquito de la hora… J) y su objetivo es (ahí voy yo con mi Máster en Medicina y destrozo la explicación) reducir la función del sistema inmunológico, ya que es el causante de agredir a la mielina. Los efectos secundarios que iba a tener eran: ritmo cardiaco lento (por esa razón cada 6 meses me miran con un cardiograma el corazón), defensas bajas y otras mil cosas, pero lo más importante eran las dos primeras.
Así que empecé con el nuevo tratamiento y la primera dosis me la suministraron en el hospital, porque tenía que estar unas seis horas conectada a la máquina del corazón para vigilar que no tuviera una arritmia. Allí descubrimos que por naturaleza mi corazón va más lento. ¿¡Qué sabía yo, si nunca en mi vida me había mirado eso!?
Así que la pastillita me la tengo que tomar por recomendación por las mañanas, ya que por la noche, ya de por sí, cuando duermes, te baja mucha más el ritmo cardíaco.
Yo seguía en casa de mi hermana y muchas veces en casa de mis suegros. Pero no dejaba de pensar que no era mi sitio. Me sentía que estorbaba en casa de mi hermana y no les tocaba a ellos hacerse responsables de mi vida. Aunque yo ayudara en todo; tanto económicamente, en la casa y con el cuidado de mis sobrinos, yo no dejaba de pensar que no era mi sitio y tenía que irme. Podría haberme acomodado como hacía mucha gente, pero pensaba que cuánto más tardara en buscar alguna solución, peor pronóstico tendría.

Entonces mi queridísima pareja, tuvo la gran madurez en ese momento de proponerme vivir juntos y comenzar una nueva etapa.
Éramos jóvenes, solo teníamos 21 años, él tenía un trabajo estable y yo tendría que ponerme manos a la obra por buscar uno, pero no podría haber tenido mejor idea. Sabía que quería pasarme el resto de mi vida con él y ¿Por qué no empezar un proyecto de forma conjunta?
Volví a trabajar muy rápido, empecé otra vez en la tienda de deportes que había trabajado anteriormente. Seguía teniendo mucho miedo en buscar un trabajo, ahora relacionado con lo que había estudiado y no saber qué hacer con el tema de la enfermedad. Las personas que padecemos alguna enfermedad crónica estamos muy limitados en este sentido y más siendo una enfermedad degenerativa. Hay prejuicios y falsedades a la hora de contratar a alguien enfermo y debido a ello me sentía muy insegura.  Allí sabía que estaría bien, que rendiría el 200% como sabían que había hecho siempre y no habría ningún hándicap a causa de la enfermedad.
¡Todo eran nervios, pero eran de los buenos!
Decidir dónde vivir, comprar muebles, escoger conjuntamente todo… ¡Me encantó la experiencia!
Nos fuimos a vivir a un pueblecito de campo: Llagostera. Así cada uno tendría el trabajo relativamente cerca y ninguno de los dos tendríamos que hacer muchos km.
El tiempo pasa súper rápido cuando no hay nada negativo al tu alrededor.
La sensación que tenía cada vez que entraba en nuestra casa era brutal: era ¡Nuestra casa!
Tenía un sitio dónde sentirme segura y dependía de nosotros nuestra estabilidad, era brutal. Parece una tontería, estaréis pensando, pero es difícil de expresar por aquí, cuando estás acostumbrada a dar vueltas sin sentido y sentir que no perteneces a ningún lugar. Acabas por anhelar dos cosas: la monotonía y la sencillez de las cosas. Yo quería tener seguridad y estabilidad, y esas cuatro paredes me la daban. Saber que lo que pasara allí dentro, fuera porque lo habías decidido tú, que de ti depende y que si uno no quiere, no permite que las cosas negativas entren en su círculo de felicidad, te hace sentir fuerte. Muy fuerte y segura.
Todo iba genial. Medicación, enfermedad, trabajo, amor, gato, casa…




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