Hace
mucho tiempo que no escribo en el blog, por eso he tenido que ir a mis dos últimas
publicaciones para recordar dónde lo había dejado y qué había dicho. No he
escrito mucho desde entonces, pues los entrenamientos que sigo y el trabajo
ocupan casi todo mi tiempo. Aunque tampoco voy a mentir, pues cada día ponía
mil excusas para no hacerlo, por falta de motivación.
Ahora
mismo estoy en Barcelona, esperando el tren para volver a casa. Por un minuto,
he perdido el tren anterior, así que mientras espero el próximo, me han entrado
ganas de escribir. Aún estoy en una nube por todo lo que viví ayer, en la Gala
aniversario de GAES solidario.
Todo
pasa muy rápido y no te das cuenta del valor de las cosas que te van sucediendo
hasta que han pasado. Por eso aprovecho para escribirlas, porque es una forma
de volverlas a vivir y poderlas valorar.
Ahora
mismo, me siento como una escritora de las de antes, con mi diario y lápiz,
sentada de cualquier manera, sumergida en mi historia. ¡Además, mi diario mola
un montón! Fue un regalo de mi hermano, de cuando visitó en Oporto la librería
más conocida y famosa de Portugal (me muero de ganas de ir y ver todos los
libros). Así que aprovecho que estoy inspirada y me pongo a escribir, que
después olvido todo lo que quería decir.
Lo
último que os conté fue acerca de la pérdida de mi hermana Ainhoa y todo lo que
supuso su ida. Después de aquello, empecé a trabajar como Integradora Social en
una Fundación de discapacitados Intelectuales. ¡Esto sí era una aventura! Estaba
emocionada por poder trabajar en algo que me gustaba.
Cuando
estudiaba el grado superior, tuve la oportunidad de realizar las prácticas en
un colegio especial y aunque disfruté mucho con los niños con autismo o con alguna
discapacidad intelectual, también fue duro, ya que no tenía experiencia y eso
se notaba. Al principio, vas con miedo, no por si te puede pasar algo a ti,
sino por no saber cómo tratarlos bien. Sin embargo, al final entendí que no tenía
que verlos diferentes a mí, sino ver su realidad como si fuera la mía.
Al
final, como ésa experiencia me gustó tanto, sabía que quería dedicarme a eso, a
ayudar a la gente (ahora sé que me equivocaba en una cosa, yo no los ayudo a
ellos, sino que son ellos los que me ayudan a mí, ya que me han enseñado a ser
mejor persona y a ver la vida desde otro punto de vista).
Todo
esto lo cuento por una razón. Hay muchas personas que se preguntan por qué, por
mi enfermedad, sigo una dieta diferente. Todo tiene su explicación y por eso
estoy aquí para contarlo.
¿Sabéis
eso de las casualidades?
No
creo en las casualidades, las cosas pasan por alguna razón. A lo largo de mi
vida me han ido sucediendo cosas tan extrañas que de alguna forma me doy cuenta
que me han hecho cambiar. Entrar a trabajar en la Fundación fue una casualidad.
Empecé a trabajar en un piso residencial, dónde viven los discapacitados. Nueve personas, cada una de ellas con sus manías, sus limitaciones y sus cosas. ¡Y llegué yo, para formar parte de sus vidas!
Empecé a trabajar en un piso residencial, dónde viven los discapacitados. Nueve personas, cada una de ellas con sus manías, sus limitaciones y sus cosas. ¡Y llegué yo, para formar parte de sus vidas!
Allí
conocí a quién sería mi compañero, Juan. Los primeros días fueron interesantes
porque él me ponía a prueba y se reía bastante de mi forma de ser (lo sigue
haciendo, pero con cariño). De buenas a primeras no voy diciendo: “Hola soy
Agna y tengo Esclerosis”. Ahora sí que
lo hablo abiertamente y me siento orgullosa por tener la valentía de hacerlo
con normalidad, cosa que antes no hacía y era un grave error. Uno tiene que hablar
abiertamente si no quiere que le juzguen y todos sus miedos pasen a ser una
realidad. Al final, el primero que tiene que cambiar eres tú mismo.
Acabé
contándole a Juan que tenía esta enfermedad porque vio que comía de forma
distinta. Le conté que comía así por mi hermana mayor, que había tenido cáncer.
No tenía muchas esperanzas de vida y estuvimos buscando otras formas de parar
la enfermedad y seguir con vida, una de ellas; la dieta anticancerígena.
Juan
muy observador, me dejó contárselo todo. Era muy duro hablar de ella porque
hacía relativamente poco que nos había dejado. Cuando acabé de hablar, empezó
él y desde entonces no ha parado de hacerlo.
Juan no es Integrador Social, es fisioterapeuta especializado en deporte, psiconeuroinmunólogo clínico y experto universitario en nutrición clínica y deportiva. Recientemente ha colaborado en el libro de Emma Roca “Esport amb seny / El límite es tu salud”. Lo primero parece muy normal pero lo de Psiconeuroinmunólogo clínico ¿qué era? Sigo pensando que tiene guasa el nombre y cada vez que lo tengo que decir me siento hasta lista.
¿Qué significa ser un PNI?
Se
trata de una ciencia que estudia la relación que tiene entre los procesos
psíquicos, Sistema Nervioso, el sistema Inmune y el sistema Endocrino en
nuestro cuerpo (lo he buscado en la Wikipedia, porque si lo tengo que definir
yo, Juan me dejaría de hablar durante un tiempo).
Así
que él empezó a hablarme sobre la nutrición que debería tener, no sólo para
prevenir el cáncer sino también para tener una nutrición específica para mi
enfermedad.
No pudimos hablarlo todo en el trabajo porque todo lo que tenía que contar era muy largo e importante, pero quedamos para tomar un té fuera del trabajo. Ésa tarde la recordaré siempre como peculiar y con cariño. Sólo hablaba él (me cuesta mucho estar sin hablar, sino preguntádselo a él, seguro que os dice que siempre le interrumpo), pero ése día yo sólo iba tomando apuntes. No sé si es por la Esclerosis, pero se me olvida todo con facilidad, así que soy de esas personas que necesita escribirlo todo en un papel.
No pudimos hablarlo todo en el trabajo porque todo lo que tenía que contar era muy largo e importante, pero quedamos para tomar un té fuera del trabajo. Ésa tarde la recordaré siempre como peculiar y con cariño. Sólo hablaba él (me cuesta mucho estar sin hablar, sino preguntádselo a él, seguro que os dice que siempre le interrumpo), pero ése día yo sólo iba tomando apuntes. No sé si es por la Esclerosis, pero se me olvida todo con facilidad, así que soy de esas personas que necesita escribirlo todo en un papel.
Juan
me habló de bacterias, microbiota, hormonas, suplementos alimentarios, hábitos
saludables, inmunoregulación, permeabilidad intestinal, antinutrientes,
neurogénesis…
¡Vamos, es un vademécum éste chico!
¡Vamos, es un vademécum éste chico!
No
os voy a contar todo lo técnico que intentó inculcarme ese día, ya que ni soy especialista
ni tampoco tengo la formación para hacerlo. Con el tiempo, he ido aprendiendo a
comprenderlo, después de leer mucho. Siempre he querido aprender y hacer todo
lo posible para poder estar más sana y detener la degeneración de la
enfermedad.
“Grosso modo”, lo que me intentó enseñar y hacer
que cambiara:
¿He
dicho anteriormente que el sistema Inmunológico está conectado con el sistema
nervioso y endocrino no? Pues al tener una mala nutrición, estamos provocando la
destrucción de la pared que protege al sistema digestivo. De ahí la palabra que
aprendí; la microbiota. Se trata de un conjunto de microorganismos tanto buenos,
malos y neutros que habitan dentro de nuestro cuerpo. Tener una microbiota o
flora intestinal (¿entendemos mucho mejor lo de la flora intestinal no?, microbiota
suena un poco a chino) sana es esencial para la buena salud de nuestro cuerpo.
Hablaré
de los alimentos que a las personas con EM nos aconsejan no comer; según la
evidencia científica actual: Harinas (depende cuales), trigo (pan, pasta,
galletas, bollería…) legumbres (según como estén cocinadas), lácteos de vaca,
azúcares (refinados), procesados, aceites refinados y procesados. Éstos son alimentos
que nos provocan una inflamación en el aparato digestivo.
Os
pongo el mismo ejemplo que me dio Juan para entender qué le pasaba a nuestro
Sistema Inmune:
El cuerpo humano cada vez que ingiere un alimento se inflama como sistema de protección, es decir, se pone en alerta máxima como en las aduanas, para saber si entra algo nocivo para la salud. A esto se le llama dismetabolismo post-pandrial, (bonita palabra). Se calma sobre todo, cuando detecta grasa en la comida.
El cuerpo humano cada vez que ingiere un alimento se inflama como sistema de protección, es decir, se pone en alerta máxima como en las aduanas, para saber si entra algo nocivo para la salud. A esto se le llama dismetabolismo post-pandrial, (bonita palabra). Se calma sobre todo, cuando detecta grasa en la comida.
Hay
sustancias indeseables en los alimentos que pueden penetrar la barrera
intestinal y entrar dentro del cuerpo. Así que no sólo se infiltrará esa sustancia
mala, sino todo lo que en ése momento se encuentre en el tubo digestivo, ya sea
la misma comida, virus, hongos, o bacterias que son componentes de la
microbiota. Esto provocará una inflamación mucho mayor teniendo ya inflamación
de por sí.
Un
día no pasará nada pero, según la pirámide nutricional instaurada, deberíamos
comer entre 5-6 veces al día y lo que se recomienda comer suelen ser alimentos
muy inflamatorios con la capacidad de traspasar la barrera intestinal, como por
ejemplo el trigo.
Si llevamos la cuenta, estaremos ingiriendo 42 comidas a la semana, 168 al mes y 2016 al año. Sin duda, el Sistema Inmune (SI) se fatigará y puede realizar mal su trabajo, pudiéndose equivocar y fallar en algún momento.
Si llevamos la cuenta, estaremos ingiriendo 42 comidas a la semana, 168 al mes y 2016 al año. Sin duda, el Sistema Inmune (SI) se fatigará y puede realizar mal su trabajo, pudiéndose equivocar y fallar en algún momento.
Si
lo comparamos con nuestro día a día, es como si fuéramos a trabajar 3h, luego
volviéramos a casa a descansar un ratito
y poco después volveríamos a trabajar 3h más. Así todo el día hasta llegar a
5-6 veces. Con el tiempo nos fatigaríamos y realizaríamos mal nuestro trabajo.
Lo mismo le pasa a nuestro SI, inflamado tantas veces al día, debería en el
momento preciso, trabajar y cuando le toque descansar.
Es
una de las causas (entre otras muchas) de que haya tantos casos de enfermedades
autoinmunes; lupus, esclerosis múltiple (¡Hola amiga!), crohn…porque hemos
cambiado nuestra forma de alimentarnos y los alimentos han cambiado.
Juan no se inventó nada. Por suerte, vivimos en una etapa científica muy avanzada y se han descubierto muchas cosas, una de ellas, es ésta.
Juan no se inventó nada. Por suerte, vivimos en una etapa científica muy avanzada y se han descubierto muchas cosas, una de ellas, es ésta.
¿Qué
casualidad no, haber conocido a Juan?
Cuesta
mucho hacer éste cambio de hábito, porque no todo el mundo está predispuesto a
cambiar su estilo de vida. Yo por ejemplo, no soy perfecta y no lo hago todo lo
bien que debería. La sociedad y el mercado aún no han hecho el cambio y te
encuentras muchas barreras. Comer sano es caro, necesitas más tiempo y el
cuerpo/mente también es muy caprichoso. Intento no comer gluten, lácteos de
vaca y azúcares. También cuando voy a casa de los amigos, me siento rara y me
sabe mal comer de forma diferente.
Sin
embargo, en mi dieta y mis hábitos he introducido: comer diariamente pescado
azul, frutas, verduras, vísceras, suplementos (lo hablaré en otra entrada del
blog), tomar el sol 15 minutos al día por la vitamina D y así no hace falta
tomar ningún suplemento de Vitd (en caso que vivas en Finlandia sí, jajaja ).
Llevar una vida saludable, hacer deporte, sonreír, ser positiva, controlar el
estrés, tener un buen entorno social, minimizar la exposición de químicos y
tóxicos.
No
hay ningún truco y no es la única forma de cuidarse si estás enfermo. Porque
aunque por hacer esto no te curas (por desgracia), puede ayudarte a estar
mejor.
Es
importante seguir el tratamiento que te va bien y que te ha elegido el
neurólogo, tener una buena alimentación, ir al fisioterapeuta, realizar
actividad física, así como también tener una actitud positiva ante la vida (acordaros
que hemos dicho antes que el sistema Inmune está interrelacionado con el
sistema nervioso, así que la salud mental/emocional es muy importante).
Yo
creo que todas estas cosas juntas, me han ayudado a que a día de hoy, después
de 12 años esté bien y mi amiga EM me de tregua desde hace 9. No recomiendo para
nada hacer todo esto sola, tienes que ir a los especialistas, dejarte aconsejar
y no dejar nunca de intentarlo.
Para
muchas personas, tener EM ha sido una desgracia, por no decirlo mal, una
putada. Les ha cambiado la vida, tanto por las limitaciones físicas, como por
las psíquicas. Pero yo me pongo en el lugar de otras personas, las que a día de
hoy ya no están entre nosotros y seguramente les gustaría tener ésta segunda
oportunidad de vivir.
Así,
¿por qué no podemos sentirnos afortunados de tenerla y luchar por seguir
viviendo?
Me encanta tu forma de pensar.. tengo 26 años y me han diagnosticado EM hace unos 6 meses estoy en ese punto de incertidumbre de no saber q va a ser de mi.. me ayuda leer y saber que con una actitud positiva esto no te para. Tengo una nena de un añito que es el motor de mi vida, estoy convencida que gracias a ella lo llevo bien!!
ResponderEliminarMuy interesante tu articulo!!
Por cierto tambien soy integradora social.. y me acuerdo perfectamente la sensacion que me entro cuando estudie esta enfermedad, la misma que revivi hace 6 meses y solo se me paso por la cabeza "lo sabia".