ORBEA MONEGROS POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

El 20 de septiembre de 2016 me llegó un mensaje privado por Facebook que decía así:
“Hola Agna, mi nombre es Miguel Lopez y soy otro Esclerótico más como tú. Vi tu proyecto en Facebook en el que te estás preparando para la Trailwalker. Me pareció interesante y pensé en si te puedo ayudar de alguna manera a difundir tu proyecto”.
Así fue como Miguel y yo empezamos a hablar e intercambiamos nuestros teléfonos.
En nuestro primer Skipe, estuvimos más de dos horas hablando. Me quedé fascinada escuchándole mientras me contaba su experiencia como paciente y deportista. Cómo había salido hacia adelante con el primer brote que tuvo, el diagnóstico y cómo lo afrontaron él y su familia. Tenía una fuerza de voluntad brutal y ganas de hacer muchas cosas. Entre ellas, varios proyectos en mente para dar difusión a la enfermedad.
Había encontrado a otra persona que veía en la práctica del deporte, una forma de superación para convivir con los baches físicos y psicológicos producidos por la enfermedad. Ambos hemos tenido que aprender a convivir con ella y adaptarnos a las circunstancias, porque ésta es una enfermedad que evoluciona de forma distinta en cada paciente y no nos podemos apoyar a un único ejemplo. Cada persona es distinta, con distintos brotes…por eso le llaman la enfermedad de las mil caras, porque no hay ningún paciente igual.
Después de aquello, una cosa teníamos clara: algún día íbamos a compartir un proyecto deportivo y solidario.
Los meses iban pasando y yo acabé haciendo la Trailwalker Oxfam. Seguí hablando con él y los consejos que me dio durante todo ese tiempo, me sirvieron y los puse en práctica. Se lo agradecí mucho y se lo agradeceré siempre.
Una vez acabada la carrera volví a mis rutinas y entrenamientos. Participé en algunas carreras populares pero parecía que la lesión que tenía en la rodilla, no acababa de desaparecer.
Estaba bastante desilusionada porque quería participar en alguna Maratón, pero viendo como respondía mi cuerpo, no podría ser.
Mi osteópata y fisioterapeuta, me aconsejó que no corriera durante un año, así de esa forma la lesión descansaba y se recuperaba más rápido. Cuando me propuso estar un año sin correr, me asusté bastante, porque correr era mi forma de luchar contra todos los fantasmas que tenía en mi mente. Había remontado emocionalmente, estaba anímicamente a tope después de finalizar la Trailwalker y tenía miedo de que el hecho de dejar de correr, no a causa de la enfermedad sino por la lesión, me pasara factura y me viniera todo otra vez encima.
Le di a mi cabecita y pensé: “no me aconsejan ir a correr pero no me han dicho nada de ir en bicicleta…”.  
Tuve la suerte de que en esa época empezaron a alquilar bicicletas de carretera en una tienda de Gerona (Radikal i Bikeddona) y aquello era perfecto para mí. Empecé a compartir los entrenamientos con otras chicas y me aconsejaban sobre ello.
En casa teníamos la bicicleta de montaña de Litus, mi pareja, pero yo tenía 0 técnica.
A partir de ese momento entró a formar parte de mi vida Marina. Vive en el mismo pueblo que yo y la conocí por otras circunstancias. Fue Litus quien le comentó que yo había empezado a ir en bicicleta sola, pero que no sabía muy bien cómo iba la cosa.
Ella va en btt, hace senderismo y también va en moto de trial, vamos, el tipo de mujer que quiero ser yo, una todoterreno. Encontrar a Marina fue una suerte, porque tiene las mismas ganas de hacer cosas y locuras que yo. ¿Qué está nevando en el pueblo?, pues Marina ya me está diciendo para ir en bicicleta y yo le digo que sí a todo.
También tuve la suerte de conocer a Marta, otra chica que va en btt y que conocí gracias al grupo de chicas de Bikeddona. Ellas han tenido paciencia para enseñarme, hacer que me lo pasara bien practicando ciclismo y también me han hecho quererlo.
Con los entrenamientos, vi que necesitaba un nuevo reto para motivarme. Quería participar en alguna carrera de ciclismo, y justo coincidió que durante esos días se había llevado a cabo la OrbeaMonegros y tenía una conocida que la había hecho. Pensé en Miguel y creí que era una idea genial participar en la siguiente edición juntos.  Ya podéis imaginar lo que me respondió cuando se lo propuse ¿no?
Así nació el proyecto OrbeaMonegros por la Esclerosis Múltiple, de un sueño para dar visibilidad y sensibilizar sobre la Esclerosis Múltiple, que afecta más de 47.000 personas en España.


Con el fin de encontrar un tratamiento curativo para ésta enfermedad neurodegenerativa, es esencial apoyar la investigación. Como he dicho anteriormente, a cada paciente le afecta de forma distinta, y si nosotros tenemos la oportunidad y la suerte de encontrarnos bien, podemos apoyar a aquellas otras personas que no lo están. Es nuestro deber ahora más que nunca, apoyar la investigación.
Así que construimos, a través de la plataforma Mi Grano de Arena, un reto solidario y deportivo, con el objetivo de recaudar dinero para la Fundación GAEM.
Se trata de una entidad de afectados que impulsa, desde hace más de diez años, proyectos de investigación innovadores. La investigación es un aspecto clave en nuestra enfermedad, ya que hasta la fecha, no se conoce ni el origen ni la cura. La labor de la investigación es indispensable para nosotros, para poder pensar en una posible curación en un futuro próximo.

Para poder hacernos cargo de todo lo que suponía el coste de la carrera, nos presentamos a las becas “Persigue tus sueños” de GAES. 
A Miguel le hacía falta una bicicleta para la prueba y también teníamos que pagar la inscripción,  entre otras cosas. Yo por suerte, gracias a la marca Megamo, ya tenía una bicicleta para competir.
Así que después de luchar y gracias al llamamiento que hicimos a todos nuestros amigos y conocidos para que votaran a nuestro proyecto y que fuera uno de los elegidos, tuvimos la suerte de conseguirlo. Nos otorgaron una de las becas especiales de la Fundación ONCE.


Gracias a la ayuda de la Fundación ONCE, pudimos seguir con nuestro proyecto y llegar a la Orbea Monegros por la investigación de la Esclerosis Múltiple.
Después  de meses de entrenamiento, dándole horas a la bicicleta, cuidando la alimentación, descansando, dando visibilidad a la enfermedad a través de las redes sociales, por fin llegó el día.


Estábamos muy nerviosos pero a la vez felices porque habíamos llegado al sitio dónde queríamos. Con esfuerzo, trabajo, e ilusión, lo habíamos conseguido.
Llevábamos días de incertidumbre sobre el tiempo que nos iba a hacer el día de la carrera. No parábamos de mirar las predicciones y parecía que el tiempo no nos iba acompañar. Por suerte, una vez más, el señor del tiempo se equivocó, ya que hizo mucho sol. El Cierzo tampoco hizo presencia y todo iba a nuestro favor.
La carrera empezaba a las 12 del mediodía y teníamos que estar casi una hora antes en la salida. Había 8000 participantes entre la media maratón (81km) y la maratón (117km).
Ya podéis imaginar la magnitud de expectación y cómo estaba el ambiente. Entre bicicletas y deportistas no cabía ni un alfiler.




Debíamos llegar pronto al “cajón” que nos tocaba, porque había tanta gente, que no era muy aconsejable salir detrás de todo el mundo, ya que íbamos a “tragar” literalmente bastante polvo y si podías evitar alguno que otro ciclista, pues mejor.

Como afectados debemos tener una motivación para que cada día, al levantarnos, le encontremos un sentido a las cosas. Nosotros hemos encontrado en la práctica del deporte esa motivación. Teníamos claro qué íbamos a hacer allí Miguel y yo. No consistía en ganar, tampoco en hacer un buen tiempo, sino en disfrutar del deporte como nos gusta a nosotros.
Hacer la OrbeaMonegros era el punto álgido  de nuestro reto, después de un año, para nosotros era muy importante estar allí.
Una vez empezada la carrera y desde que salieron los primeros, tuvimos que esperar casi 20 minutos en el cajón para salir. Había tanta gente que nos íbamos apelotonando en sitios estrechos, pero a medida que avanzábamos, se iba abriendo un poco de distancia entre todos y ya era más fácil hablar con los compañeros, sin tener miedo a caer por si alguien nos embestía. 
Llevábamos 34 km y empezaba de verdad lo duro. Llegamos al primer avituallamiento donde nos esperaban nuestros amigos y parejas. Nos dieron un bocadillo que a mí me pareció una delicia y a Miguel le sentó mal porque nos lo tuvimos que comer corriendo.
Uno de los primeros consejos que me dio Miguel como deportista, es que no se tiene que experimentar con cosas nuevas el día de la prueba y eso hicimos los dos con el bocadillo de nocilla. Ni él ni yo estábamos acostumbrados a comer esas cosas y menos en una prueba con tantos km. Nos acordamos mucho, sobretodo Miguel, del bocadillo, cuando visualizamos la subida más alta de la prueba: Alto de Piedrafita.


Entre el calor y el desnivel de la subida, se nos hizo un pelín pesada, pero se pudo hacer fácilmente.
Debido al calor, me fallaba la vista y tenía hormigueo y a Miguel le empezó a doler el brazo malo. Nos íbamos mirando y comentando la jugada mientras subíamos. Hubo algún momento en el que nos adelantó alguien que iba disfrazado con un tutú o algún grupo profesional y aquello hizo que nos viniéramos arriba entre risas.
Fueron pasando los km y los avituallamientos. El paisaje de los Monegros iba cambiando constantemente. Podías estar adentrándote por un bosque con vegetación y de repente, estar en un sitio muy árido. Cuando bajamos del Alto de Piedrafita, el paisaje parecía sacado de una película del oeste americana.
La cosa parecía que nos iba muy bien y nos faltaban 30 km para llegar a la meta, ya casi acariciando la gloria, pero una sucesión de curvas, una bajada fuerte, una mala trazada…y ya fue demasiado tarde para Miguel. Es la otra cara de Monegros, el accidente que tuvo. El resultado fueron 20 puntos de sutura en la mandíbula, un dedo fisurado y rozaduras múltiples por todo su cuerpo.
 
 
Fue un momento muy duro para el equipo y todos nos asustamos mucho cuando sucedió. Por suerte, reaccionamos todos muy rápido. Mientras uno de nosotros sacó corriendo la bicicleta de Miguel del medio del camino, ya que era muy peligroso porque podía caer algún ciclista, otro ya estaba corriendo para llamar a una ambulancia. El resto, atendimos a Miguel porque le salía bastante sangre de la mandíbula. 
Cuando todo estaba más controlado, porque Miguel iba de camino al campo base, donde le esperaba su mujer Marta y sería atendido por los médicos, los demás debatimos qué hacer a continuación. Miguel me dejó claro que debía acabar la prueba por los dos y que habíamos llegado hasta allí por algo. Me lo dijo muy entero, serio y con una valentía con la que aún estoy alucinando, ya que de haber sido yo la de la caída, hubiera sido un drama.
Los últimos 30 km fueron duros, no por la dificultad de la prueba, sino porque Miguel ya no estaba. Fueron lentos de hacer, ya no íbamos al mismo ritmo. Somos conscientes que estamos expuestos a muchas cosas como afectados, pero veníamos a eso, a jugar. La vida está llena de baches y dificultades, te tienes que caer, volver a levantar. Con la Esclerosis hemos aprendido exactamente eso. También pensamos en toda la gente que está más afectada que nosotros y siguen mirando hacia adelante.


 
Al final se hicieron los 117km por la Esclerosis Múltiple y a Miguel y a mí nos dieron el premio de superación de la prueba. Miguel no pudo estar presente en la entrega de los premios, porque estaba siendo atendido por los médicos.
El premio no solo era para nosotros, también representaba a todas esas personas que habían apoyado nuestro proyecto y para todos los afectados que tienen alguna dificultad física y ven que su vida está cambiando. Ése premio, va para todos ellos, porque no se trata de hacer 117km o escalar el Everest, se trata de seguir viviendo y mirar siempre hacia adelante.  Ya que nosotros podemos hacerlo, seremos sus pies hasta que nuestro cuerpo diga ¡basta!      


Ahora que han pasado los días y volvemos a la normalidad, ya estamos pensando en el próximo reto. Algo tenemos claro los dos, hemos venido a luchar y no vamos a parar de hacerlo.
 

 


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