ASÍ EMPEZÓ LA COSA

Son las 00h y no puedo dormir, le estoy dando vueltas y no sé cómo empezar, la verdad que parece fácil cuando leo a la gente que explica sus vivencias en la red, pero cuando te ves a ti delante del ordenador, esperando a teclear para explicar el inicio de la enfermedad... te vienen a la mente tantas cosas que no sabes por dónde empezar.
Seré sincera y me gustaría que el Blog no fuera  un mar de lágrimas, quiero que la gente que tenga EM se sienta identificada y que  mi experiencia sea un apoyo.
En mi historia, obviamente que habrá momentos tristes (más en el principio), pero prefiero que predominen los buenos momentos, así que me tiro al charco y a ver qué tal va.

Mi historia con mi amiga invisible comenzó cuando yo tenía 15 años. Lo veo tan cerca y a la vez tan lejos... ya han pasado 11 años y parece que fue ayer cuando iba con la moto para el instituto y de repente comencé a ver borroso con el ojo derecho .La primera reacción cuando estaba conduciendo fue de limpiarme el ojo, (Ostras!! Que bicho me he entró que no podía ver nada! y tan gordo que era que aún sigo con el!  J ) . Una vez llegué, me miré, y ví que no tenía nada,  pasé todo el día en el instituto pensado que necesitaba ir al oculista y, una vez acabadas las clases, yo sola (porqué soy así de independiente) me fui a la óptica.
Recuerdo aún a la chica joven que me miró el ojo y con cara de susto, no sabía cómo decirme que no tenía nada y que tenía que ir a un oftalmólogo, porqué lo que veía ella es que era un tema que se escapaba de su incumbencia; era algo relacionado con el nervio óptico, así que... TXAN TXAN! Comenzaron las interminables visitas a mis amigos de la bata blanca!
La primera y bastante teatral fue en urgencias (no me voy enrollar mucho en esta parte y no diré nombres de hospitales, porqué la verdad es que la situación fue bastante de chiste). Resumiendo, una vez que le explico a la doctora que no veía nada con el ojo derecho (ella dudo de mi palabra y pensó que era una chiquillada de la pubertad o qué sé yo, la verdad... :S), me hicieron unas pruebas ópticas. Al ver que el nervio óptico estaba inflamado, necesitaban más información de lo que me estaba pasando.
Si pudiera eliminar una parte de mi vida (aún me falta mucho por vivir claro...) sería esta. Fueron 6 meses horribles de pruebas, visitas, medicación…¿alguien os ha hablado de la magnífica cortisona? Es genial, te pones blanca como la mujer cadáver o amarillo como un pollito, te destroza el estómago para días… pero que nada, que va genial para deshinchar los brotes/lesiones de la enfermedad. Ya explicaré en otro momento mucho mejor, el tema de los corticoides. Mientras tanto yo seguía sin ver; a parte, mis extremidades derechas decidieron comenzar a provocarme hormigueos bastante molestos. Para que os hagáis una idea de la sensación, imagínate cuando se te duerme alguna parte del cuerpo y lo despiertas, ¿qué sensación tienes? Es un hormigueo y pica ¿no?  pues esa es la que tenía yo  todo el rato.
Volvemos al inicio, 15 años, pruebas…dudas...médicos...¿HOLA? sabéis lo complicado que es para un adolescente intentar tener una vida normal, seguir asistiendo a clases y con todo eso en la cabeza? ¡Uyy… era todo diversión!
La última prueba y la definitiva que me daría una respuesta a las cosas que me estaban pasando, fue la resonancia magnética (si, esa prueba de la que hablé una vez en Facebook,  diciendo que ¡parecía el ruido de la banda sonora del Pont Aeri!).
Antes de decirme qué es lo que me estaba pasando (en estas  ya había acabado 4rto de la Eso y comenzaba el verano), reunieron a mis padres para comunicarles el diagnóstico. Les propusieron que retrasaran el darme la noticia a lo que ellos creían que serian mis últimas vacaciones tranquilas. Ahora  agradezco la idea, pero no sabían que yo tengo y sigo teniendo unas vacaciones tranquilas y maravillosas (por cierto, me voy el viernes a Marrakech ). En ese tiempo yo seguía tomando mis dosis de cortisona y estaba hasta el moño de ellas.
Pobrecita mi hermana mediana, aún recuerdo las vacaciones que le di ese verano. Nos fuimos las dos a Menorca a casa de unos familiares y allí no dejó que pasara calor en la playa ni un solo momento (para los que no lo sabéis, el calor no es muy aconsejable para nosotros, porqué nos puede aumentar el riesgo de padecer algún brote). ¡Con lo contenta que estaba yo de estar en la playa y de espachurrarme al sol, mi hermana no me dejaba ni un momento! y no paraba de decir: ¿tienes calor?¿ Quieres ir al agua? etc. Pensaba yo, ¿qué le pasa? ¡¡qué obsesión en que no tenga calor!! ¿sabe algo que no sepa yo?  Por desgracia las vacaciones acabaron mal y  tuve un principio de brote en la pierna derecha. Me comenzó a fallar.
Al final tuvieron que cambiar de planes y anticiparse a septiembre para explicarme qué me pasaba.
La imagen de la sala: el neurólogo, la psicóloga, mis padres juntos (que están divorciados y que estuvieran juntos en una misma sala me extraño muchísimo, me hizo pensar…¡¡buahh, esto tiene que ser muy chungo!!
Las palabras del neurólogo aún me retumban: Agna, tienes Esclerosis Múltiple, ¿sabes lo qué es?
La verdad sea dicha, no sabía nada de nada, lo primero que me vino a la cabeza fue:  ¿Dr., me puedo morir por tener EM? Él me respondió que no, y yo le volví a preguntar ¿qué es lo peor que me puede pasar? Entonces me explicó que me podía quedar en silla de ruedas.
Os juro que lo primero que me vino fue una tranquilidad y una calma…NO ME VOY A MORIR! Llevaba más de 6 meses pensando en  la de cosas que me iban diciendo (puede ser un tumor, …). Para mí que me digieran que tenía EM fue como si me dieran una segunda oportunidad.

Ya tenía algo a qué aferrarme, TENÍA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Un saludo a todos!!



It’s midnight and I can’t sleep, my head is spinning and I don’t know where to begin. The truth is that it seems easy when I’m reading other people’s stories online, but when it’s me in front of the computer, waiting to start typing where it all stared… so many things come to mind that I don’t know where to begin.
I’ll be honest but I don’t want this blog to be a pool of tears. I want people with ME to identify with me and for my experience to help them.
Through out me telling my story, obviously has sad moments (more of them in the beginning), I would prefer the good moments to overrule it so I’ll just jump in and see what happens.
My story with my invisible friend started when I was fifteen years old. It seems not that long ago to me but at the same time so close… eleven years have passed and it still feels like yesterday I was going to school on my moto and suddenly I couldn’t see clearly with my right eye. My first reaction to this was to wipe my eye (Oh no! What beasty is in my eye? I can’t see a thing!). Once I had gotten to school, I had a look at my eye in the mirror and realised that nothing was there. I sent the hole day in classes thinking about going to the options and when classes finished, I did (on my own as I was independent in that way :P).
I can still remember the young woman who looked at my eye with a look of shock on her face. She didn’t know how to tell me that there was nothing there and that I had to go to the ophthalmologist because she could see that it wasn’t something she recognised as it was a problem with my optic nerve, and just like that… TACHAN TACHAN! The unending visits to my friends in the white coats began! The first visit, a very theatrical one, was in the emergency room (I’m not going to get into this part nor mention hospital names as the situation was a joke). In summary, once I had told the doctor that I couldn’t see anything through my right eye ( she doubted me, she thought I was just a young girl seeking attention I believe) she did an eye test. When seeing that my optical nerve was swollen, they wanted more information about what was happening to me. If I could delete a part of my life, and I still have a lot to live, it would be this. After this came the 6 months of horrible tests, hospital visits, medication… Has anybody told you about cortisone? It’s fabulous, you go so white you look almost dead if not you go as yellow as the Simpsons and it also ruins your stomach… but, it’s good for reducing swelling. (I will explain further along what cortisones really are). Through all of these treatments I still could not see, and my right extremities were starting to cause me painful pins and needles.
Let’s return to the start, fifteen years old. Tests, doubts, doctors… Hello? Do you know how hard it is for a teenager to have a normal life, continue to attend classes with all of this in her head? Yip… fun.
The last test and the one that told me what was happening to me was a magnetic resonance (the test I once talked about on Facebook which sounds like your slap bang in the middle of a construction site where they are just hitting metal stuff for fun).
Before telling me what was going on, (by this time I had finished 4th of ESO and summer was starting) the got my parents together to tell them the diagnostic. They advised waiting to tell me the result as they believed that that summer would be my last good summer. Now I am grateful of that idea, but what they don’t know is that I make it my mission to keep having good summers nowadays. (Oh! By the way, this Friday I’m off to Marrakech). At the time, I was still taking my prescribed cortisone and I was sick and tired of it.
I feel very sorry for my middle sister, I can still remember the summer I gave her. We both went to see some family members in Menorca and there my sister would not leave my side on the beach in case I was too hot- (For those who don’t know, the heat is not recommendable for people with the disease, it could raise our chances of suffering an outbreak). I was delighted to be able to be on the beach, laying in the sun but my sister didn’t leave my side. She kept asking me if I was okay, if I was too hot etc. All I kept asking my self was why she was so obsessed with me being okay. The trip ended up being a bad one as I had an outbreak in my left leg and I couldn’t control it.
In the end my parents had to change strategy and tell me what was going on before restarting school.
The image of the neurologist’s waiting room, my parents sitting together (who are divorced and I had thought it very strange they were together and it just made me think that something very bad was going on.  The neurologist’s words still haunt me: Agna, you have Multiple Sclerosis, are you aware of what that is?
The truth is that I had no idea, the first thing that popped into my head was; can I die from ME? He assured me that it isn’t a direct cause of death. So, my next question was; what is the worst situation it can put me in? This is then when they explained to me that I could possibly end up in a wheel chair.
I swear, the first feeling I had was relief, as I knew I wasn’t going t die! I spent six months going over what it could have been, I ended up believing that could have be a tumour… For me, the fact that it was ME felt like a second chance.
I now had a name to what was wrong with me, I HAD MULTIPLE SCLEROSIS

Greetings to you all!

20 comentarios:

  1. Molt maca l'entrada.

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  2. Una molt bona manera de començar el blog.
    T' animo a que segueixis compartint experiencies amb tots nosaltres.
    LA EM NO EM PARA ! ��

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  3. La lluita és el camí a seguir i la teva fortalesa ens demostra cada dia que l'actitud davant l'EM ha de ser de lluita i superació.

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  4. Sigue asi guapiiii!!!Eres una capeona!!!

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  5. M' enrrecord perfectament d'aquelles vacances a casa...ànims amb aquest superblog, ho estas fent genial princesa!!!

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  6. M' enrrecord perfectament d'aquelles vacances a casa...ànims amb aquest superblog, ho estas fent genial princesa!!!

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  7. Recordo aquella època i lo valenta que vas ser i que encara ets! Mira tot el que has aconseguit i el que et queda! L'EM no et pararà mai! ;)

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  8. Recordo aquella època i lo valenta que vas ser i que encara ets! Mira tot el que has aconseguit i el que encara et queda!
    L'EM no et pararà mai!

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  9. T'estimo molt la iaia.

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  10. Perfecte! Segueix endavant !! i tant que si.. EM no ens para! :)

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  11. Enhorabona per la iniciativa.... seguim!!!!

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  12. Genial!!! Enhorabona per l'escrit i per l'iniciativa. Moooolts ànims!!!

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  13. Uffff quines vacances.. M'encanta es blog felicitats!! Ets la bomba tot aquest temps i has demostrat ser molt més forta!! Bexitos

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  14. Yo también respiré tranquila cuando supe que no me estaba muriendo jajaja sinceramente podrían empezar por ahí los medicos

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  15. Hola Agna! Et segueixo per la xarxa, no sé com ni quan però fa poc em va arribar l'existència d'aquest blog i del teu projecte. Jo també tinc EM i entenc i se el que dius. Només vull dir-te que has estat una adolescent molt madura i valenta i que ets un exemple a seguir, en serio. Gràcies per compartir!

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  16. Cristina Torroella9 de junio de 2016, 13:52

    Pell de gallina!

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  17. Las ciencias avanzan ..pero yo no. No se si ha quedado mi otro comentario pero como no lo veo lo repito.
    Me da mucha ternura ver esas fotos...eras tan pequeñica y tan valiente..solo el reflejo de la magnifica mujer que eres hoy. Lo que tu quieras serà.


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  18. muchas muchas gracias todos los comentarios que me estáis dejando..la verdad que solo por eso vale la pena todo. Me llena de ternura y de felicidad todos vuestros mensajes. Un beso a todos

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